レット症候群:2歳の息子を亡くしました

子どもを亡くした天使のママ はじめての投稿

おおとり (2010-6-25 6:26 )
皆さん、こんにちは。アメリカ在住のおおとりと申します。2007年8月21日に末息子のディーンをレット症候群で二歳のお誕生日を目前に亡くして約三年がたとうとしています。ディーンは産まれて以来何度もお空に行ってしまいそうになったものの、その度に蘇生し、約二年間という宝物を私たちに与えて旅立って行きました。ディーンには兄弟がいて長男はもうすぐ大学生、長女は7歳になります。 長男は将来障害のある子供たちのお世話ができる医療関係の仕事につくべく大学では医療系の専攻を選びました。
私も実は障害のある事もたちと仕事をしています。公立学校の障害のある子供が通うクラスで先生の助手として働いています。私のクラスは重度の5歳から12歳まで専用で、全員がおしめで誰も自分で食事はできません。言葉も話せません。でもたまに笑ってくれるし私の目をじっと見つめてくれるときに本当に幸せを感じます。
時々人に障害児のお世話って大変でしょう?と聞かれますがいつも決まってこういいます。 ’私があの子達を助けてるのではなく私が助けてもらっているんですよ’と。 私の生徒たちはディーンの代わりではありません。でも私には障害を持つ子供を育た経験と知識があり、それを役立ててもらえることが私がディーンにできるたった一つのことのように思えてがんばっています。 ディーンは今でも私の中で生きている。 特にこの仕事を始めてからその気持ちが強くなり、前よりももっと楽になりました。
長々とくだらない事ばかり書いて申し訳ありません。 どうかこんな私ですがよろしくお願いいたします。
ピッピ (2010-6-29 2:09 )
おおとりさん、はじめまして。
私は同じような体験はしていませんが
お話をきいてとても考えさせられました。
障害のある、なしのものさしで人は
その人の価値を判断したりしますね。
実際の生活で誰かに手助けしてもらわないと
いけない状態だと
劣等感をいだくのは何故だろうと、思いました。

だれでも、人はだれかに支えられて生きているということを
忘れてはいけませんね。
おおとりさんがお仕事で子供たちに助けられていると
いわれたことで、大切なことを
思い出した気がします。
ありがとうございます。

そらママ (2010-6-30 1:02 )
はじめまして。 
2008年に、心臓疾患のある4ヶ月の息子を感染症で亡くしました。 心臓の手術は成功したのに、何で。。。?って、いまでも悔しくてたまらなくなるときがあります。 小さい体で本当によく頑張ってくれました。 

実は、私もアメリカ在住(東海岸)なので、おおとりさんの存在
を知ってうれしくなってしまいました。 うちは5歳のお兄ちゃんともうすぐ1歳になる弟がいます。 ディーン君を亡くされたとき、思春期のお兄ちゃんと、あと、妹さんはうちの長男と同じくらいの年だったのですね。 お兄ちゃんが医療系の専攻を選ばれたとのこと、うれしいですね。 悲しみをばねにするって、口で言うのは簡単ですが、実際にはなかなかできないことなので、すばらしいことだと思います。 とっても、素敵なファミリーなのでしょうね。

6月3日に、息子と数週間違いで生まれて、一緒にNICUで過ごしたお友達。 同じ頃心臓の手術を受けて、一緒の部屋で過ごしていたセバスチャンがお空に旅立ちました。 2歳でした。 5回もの手術を乗り越えた戦士です。 どうしてこんなことが起きるんだろう、、、と、2年前の悲しみが昨日のことのように襲ってきて苦しくなりました。

衝動的に、気持ちのままに返信してしまいました。 このサイトには本当に色々と助けられています。 今まであふれていた感情が最近は落ち着いてきて、少しづつ投稿もできるようになりそうです。 こちらこそ、よろしくお願いいたします。

おおとり (2010-6-30 22:28 )
ピッピさん、返信ありがとうございます。 こちらのサイトにお邪魔して皆様の投稿を拝読して私は一人じゃないんだと言う事を学んだ気がします。これからも人に感謝する事を忘れずに精進していきたいと思います。
おおとり (2010-6-30 22:42 )
そらママさん、返信ありがとうございました。同じアメリカで同じような体験をされたママさんからこうしてお返事がいただけるのがとてもうれしかったです。 そらママさんのように 何で? と
考える事が未だにあります。時々ふと自分の頭が狂っていないことに驚き、そしてその意味を考えます。でも答えは自分が天国に(地獄かな?)行くまでわからないんだろうな。。
そらママ (2010-7-2 1:29 )
おおとりさん、Compassionate Friendsという、子供を亡くした親の集まりをご存知ですか? 子供といっても、新生児からティーンエージャー、50歳で亡くなった方などなどー亡くなった子供の年齢も状況も様々なのですが。 ミーティングには参加していない私達ですが、今週末近くで「Walk to Remember」というウォークがあるので行ってきます。 ディーンくんのお名前をインターネットで登録して、ボランティアの方にウォークしてもらうことも可能だそうです。 リンク↓ 
www.compassionatefriends.org/(リンク切れ)

日本にいる方も登録できるのではないかと思います。興味がある方は是非試してみてください。

おそらく皆さんが感じることだと思いますが、自分の子供のことを思い出してもらったり、名前を見たり呼んでもらえるだけで、とっても幸せに感じますよね。 私達も家族5人でウォークしてきます!

おおとり (2010-7-6 0:44 )
そらママさん、情報ありがとうございました。早速サイトに行ってみました。もうそらママさんたちは歩いてきましたか?
私が働いている学校の先生の一人にやはり息子さんを病気で亡くされた方がいるのですがお互い忙しく、ゆっくり話をすることはなかったのですが同じ建物の中で同じ悲しみを持った方がいらっしゃる、というだけで励みになりました。
昨日の独立記念日は家族でシンフォニーと花火をみに行きました。あの子のいる天国まで届いたらいいのになぁと思いながら観ていました。
そらママ (2010-7-7 0:27 )
朝の8時発で、歩いてきました。とてもさわやかなお天気でした。ウォークと同時に、ホテルで2-3日間のコンフェレンスもあったので、ホテル中が同じT-シャツを着た人たち(子供の写真を背中に貼っている人が多かったです)で埋め尽くされ、トイレの井戸端会議の会話も子供を亡くした親同士の会話だったり。ウォーク中も、背中の子供の写真、名前、誕生日などなどを見て話し出すなど、これだけ同じ環境の人が集まった場所に行ったことはなかったのですが、不思議と居心地のいい環境でした。おおとりさんがおっしゃる様に、同じ悲しみを持った方がいると感じ、励みになりました。

去年は私達もシンフォニーと花火を見に行きました。息子が亡くなってはじめてのイベントでした。主人も私も、息子も見ているかなぁ話ながら、泣きながら見たことを思い出しました。家族で楽しいことがあると、亡くなった息子と一緒に楽しめないことが寂しくなります。 

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