重症複合型免疫不全症で1歳の息子を亡くしました

子どもを亡くした天使のママ はじめての投稿

ゆうた (2009-2-7 9:55 )
はじめまして。

1月23日に一人息子を亡くしました。前日に1歳になったばかりでした。

ネットで同じ病気・境遇の方がいないかと探してみたのですが、10万人に1人と言われている難病のせいか見つかりませんでした。
ちなみに「重症複合型免疫不全症」という病気です。
臍帯血移植を受け生着しつつあったのに、TMA・VOD・血球貪食症候群を併発し手の施しようがなくなってしまいました。

親バカですがほんとにかわいい子で・・・。私のDNAの異常のせいでつらい目にあわせてしまい、申し訳ない気持ちでいっぱいです。短い運命を知って我が家に来てくれたのだろうと思います。
早く弟か妹を産んでお兄ちゃんにしてあげたい、でも同じ病気を持って産まれてくる確率・保因者になって産まれてくる確率も25%ずつある・・・。不安もあります。近々遺伝外来に行く予定です。

長くなりましたが、時々こちらにお邪魔しようと思います。よろしくお願いします。

かな (2009-2-9 17:58 )
はじめまして。

3年半前に、2歳で娘が天使になりました。
日本でわかっているのは数名の難病でした。病名は、伏せさせてください。

遺伝子外来も行きました。
私たち夫婦の間に生まれてくる子供が同じ病気を持っている確立は25%と言われています。
何度も、何度も話し合った結果、私たちは次の子供は持たない選択をしましたが、今でも時々迷います。

病気は違いますが、同じように25%と言われて、次のお子さんを授かった方もいます。
正解はないと思います。

不安や迷いがありつつも、決断できる時、できない時あると思います。
きっと子供たちが、背中を押してくれることもあるでしょう。

いろいろな気持ち、ここで吐き出してくださいね。
気の赴くままに、いっしょに歩きましょう。

ゲスト (2009-2-25 0:48 )
私も一人息子を難病で亡くしました。
時間は流れても気持ちはずっとその日にとり残されたままです。私は38歳で次の子供を望んでいますが、またその子が同じ病気になってしまったら?と思うと怖くて正直迷いもあります。
以前から遺伝子の検査を受けようと思っていました。
かなさんのコメントを拝見して、遺伝子外来に行かれたと書かれてありましたが、どのような検査をされたのですか?大学病院などで受診されたのですか?
もしよろしければ情報をおねがいします。
ゆうた (2009-3-6 18:35 )
かなさん、ゲストさん、コメントありがとうございました。

来週、息子がお世話になっていた大学病院の遺伝子外来を受診することになりました。

同じ病気をもって生まれる可能性があることも承知していますが、我々夫婦はまた次の子が欲しいという希望を強くもっています。

遺伝子外来のカンセリング内容がどんなものなのか全くわかりませんが、有意義だったらまたこちらでご報告したいと思います。

かな (2009-3-7 19:27 )
ゲストさんへ

書き込みに気づくのが遅く、もう読まれていないかもしれませんが・・・。

遺伝子外来は、うちの場合、通院していた大学病院にありました。
ずっと病名はわからないままでしたが、天使になる半年ぐらい前に「○○病が疑わしい」と小児科で言われ、主治医を通じて、病気の研究をしている大学病院に問い合わせをしました。

しばらくして、詳しい検査(遺伝子検査)をするに値するとの回答があり、遺伝子外来で遺伝子のこと、検査のことなどのカウンセリングを行いました。

遺伝子に関しては研究は進んでいますが、私たちの身近な情報から得る遺伝子の知識では、誤解や偏見がうまれがちです。
ですので、遺伝子の基本的なことがら、遺伝子を調べてどうしたいのかなど、説明を受けます。
また、親族の誰にどう説明するか、次の子を授かった際の出生前診断についても聞きました。
その後に検査となります。

検査は、血液検査と皮膚の培養をしました。
うちの場合は、検査したのは本人のみです。
通っていた病院で検体をとり、研究している大学へと送って検査をしてもらいました。

結果がわかったのは天使になってからでした。
私たち親の遺伝子は調べていません。

もし次の子供を望んでいたとして、私たちの遺伝子は調べるのか、授かった子の遺伝子を生まれる前に調べるのかについては、考えたことはありますが、答えはでません。
ただ、生まれたらすぐに調べます。それだけは、考えなくとも答えがでます。

倫理的な側面も持つ難しい問題でもありますので、このぐらいしか書けなくて申し訳ありません。

ゆうた (2009-3-20 8:35 )
遺伝子外来を受診しました。

結論から言うと、既に知っていることを再度説明されて という感じで、目新しいことはありませんでした。

うちの場合、息子の病名がわかってから 私も検査して保因者であることが判明していたし、第二子の妊娠・出産にあたって遺伝子を操作できるわけでもないし、今の段階で特別できることもないのかもしれません。
次の子を授かることができたら連絡下さいと言われたくらいです。

病気によって様々な対応があると思いますが、うちの場合はこんな感じでした。

ゲスト (2009-3-23 22:46 )
かなさん

ありがとうございました。

ブログも読ませていただきました。
わたしだけじゃない!!もっと思っていることをぶちまけてここにいるママ達とゆっくり歩いていきましょう!!

先日主治医の先生と話す機会がありましたので、遺伝子検査の事をたずねてみました。
うちの息子の病気(肉腫のガン)は遺伝子とは関係なく、生まれてからおそらく、細胞が突然変異によって傷つけられて増殖したと考えられるそうです。そしてそのようなガンは早期発見も難しいとのことでした。
なので、多分遺伝子検査は受けないとおもいます。

小児ガンの、生存率が高まって昨今では助かる病気とさえ言われています。寛解というう状態で元気に退院していく子供達もみてきました。それはごく一部の限られた病気が生存率をのばしているのであって、昔から治り難いとする病気は今でも予後不良、再発を繰り返し亡くなってしまう。それが現状です。軽々しく「助かる病気なんだから大丈夫」なんて、言われたくない!!

あ~ スッキリした~

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