ライ症候群:1歳の娘を亡くしました

子どもを亡くした天使のママ はじめての投稿

ごんさき (2009-5-20 1:34 )
2月に1歳になったばかりの娘を亡くしました。
小麦アレルギーがあるのと(11ヶ月でクリア)肌がちょっと弱いくらいで特別体が弱いというところがないコでした。
しいて言うなら異常なほどのママっ子でした。

前日から少し微熱っぽかったのですが、日曜で機嫌も悪くないから翌朝病院へ連れて行こうというくらいでした。
翌朝は熱もなく、普段通りだったので、昼まで様子を見てその後外出しました。
家に帰ってきて大好きな「いないいないばぁ」を見ながら倒れ、ヨダレをたらしていました。そして痙攣。
救急車を呼んで病院へ。痙攣止めを3回打ち、何とか落ち着きました。痙攣が長かったので念のため
検査入院をすることに。ずっと寝ていたし、21時には病院から出なくてはならず、お願いして帰宅しました。
しかし、翌朝6時に電話があり、すぐ来てくれと呼び出されました。

病院へ着くと心臓マッサージをされていました。
何が何だかわからない状態で、別室に移動し、説明を聞きました。

そしてもう一度娘のところへ行くとマッサージをやめたんです。
すると心拍が確認出来ませんでした・・・

司法解剖の結果、ライ症候群と診断されました。病院の先生が恐らく・・・と言っていた病名でした。
こんなことが起こるなんておかしい!と病院を疑って司法解剖をお願いしたのですが、その通りでした。
ライ症候群はインフルエンザや水痘の治りかけのときに起こりやすいそうですが、陰性でした。
薬によって引き起こしやすいそうだけど薬も10日以上前に鼻水の薬を飲んだくらい。原因不明、それだけです。
本当に訳がわかりません。

おっぱいをまだ飲んでいたのでパンパンに張りました。助産院へ行って絞ってもらいました。
それが娘がいなくなったと実感したことでした。
私以外の人じゃダメでどんなに泣いても私が抱っこすればいいコにしていました。
お風呂に入るのも苦労して入らなかった日も度々あったくらいなのに今では自由すぎます。

なぜ娘が1年で天国へ旅立たなければならなかったのか。いつも考えています。何かいけないことをした?
主人は幸せすぎたから神様にヤキモチを妬かれたのかもと話しています。

あれから3ヶ月が経ちました。3歳の息子がいるので外に出ないわけにはいかず、娘がいたときと同じように
外に出ているので傍目から見たら今までと変わらないと思います。
でも周りの人の普通の行動・発言にとても傷ついてしまいます。周りには娘と同じくらいの子供がたくさんいるので
本当につらいことばかりです。

ズラズラと書いてしまいました。
こちらのHPは亡くなってすぐに見つけ書き込みをしたかったのですが、怖くて出来ませんでした。
でもたくさんの同じ体験をした方がいるのでお話が出来たら、共感が出来たらうれしいと思いました。
よかったらお話をさせてください。よろしくお願いします。

ひよママ (2009-5-20 9:02 )
はじめまして ひよママと申します。

わたしの娘の場合、病気をもって産まれてきた上、2ヶ月の入院があったので、ある程度の覚悟はあった・・というか、少しずつ覚悟させられたので、突然娘さんを亡くされたごんさきさんの気持ちは想像するしかないのですが・・・

周りの人の行動、発言に傷ついてしまう気持ちは、とてもよくわかります
「元気そうでよかった」
「また次産めばいい」
「強いね」
などなど・・・

うちの向かいに娘と同じくらいに産まれた子がいるのですが、
その子がどんどん成長するのをみるのは正直とても辛いです

お兄ちゃんがいると、つらいときも泣いてばかりいるわけにいかないですよね。
辛くても、家事をしたり、外遊びをさせたり・・・
でも、お兄ちゃんがいるから救われるってことも、わたしはありました。

状況は違うけど、こどもを亡くした気持ちは同じだと思います。
わたしでよかったらまたお話させてください

ごんさき (2009-5-20 22:56 )
ひよママさん、お返事ありがとうございます。

娘さんは生まれつきの病気だったのですね。
「少しずつ覚悟させられた」なんてどれだけつらかったことでしょう。
正直私もひよママさんの気持ちは想像することしか出来ません・・・

ママ友達のお姉さんの子供が7年前生まれつきの病気で亡くなりました。
今ママ友達とお姉さんは私のことを心配してくれて話を聞いてくれます。
そして自分はどうだったと話してくれます。

亡くなった経緯は全く違うのですが、その後の心境や周りの人から
言われて傷ついたことなどほぼ一致しています。
ひよママさんともお話が出来たらとてもうれしく思います。

傷つく言葉は本当にたくさんあります。多分相手は傷つけたいわけではなく、
励ましのつもりなんでしょうけど、受け入れられないことばかりです。
相手の言葉の裏を考えてしまうことはないですか?

うちの近所に娘と同じ日に生まれた女の子がいます。やっぱりつらいです。
でもよりつらいのは娘より小さいよく会っていた子を見るときです。
娘がたどって来た過程を今やっているんです。早く追い越して欲しい。

息子には本当に感謝しています。私が泣いているとギュッと抱きしめてくれます。
笑わせようとおちゃらけてみたり。優しい言葉をかけてくれます。
娘のことを邪魔扱いしていたのに「お供えする」とお花を摘んできたり、
お菓子を自ら選んであげたり。言葉が遅かったのですが、急に出てきたり。
この子達のためにも今まで通りの生活をするように心掛けています。

子供達のお話をぜひさせてください。よろしくお願いします!

ひよママ (2009-5-21 10:32 )
お兄ちゃんは本当にやさしい子ですね
1年一緒に暮らした妹がある日突然いなくなってしまって、
まだ幼いとはいえ、とても悲しんでいることと思います。

うちの場合、3週間しか家にいられなかったけど、
お兄ちゃんたちの中に何か大きなものを残してくれたと思います。

わたしは今心穏やかに毎日過ごせています。
もちろん、涙がでることもあるし、今までよくみていた
こどもの医療関係のテレビが見られなくなったりはありますが・・・

入院中の娘の姿がどんどんかわっていって、
少しよくなったと思ったら違うところが悪くなった、
覚悟して下さい、
何度も言われたけど、いろいろなことを乗り越えてくれました
なのに、わたしがもう、いっぱいいっぱいになってしまって。
人口心肺をつけて蘇生した為、手術の傷が閉じられない状態で、
抱っこができなくて、

もう、楽にさせてやりたい、亡くなった姿でもいいから抱っこしたい
そんなことばかり考えてしまっていました。
だから、亡くなったとき、
2ヶ月ぶりの抱っこをすることができたし、
家の電話がなるたびにビクっとしなくてよくなったし
楽になってしまったのです。

娘はもっと頑張りたかったのかもしれないのに、
今はそれを後悔しています。
わたしも、もっともっと前向きな気持ちでがんばればよかった。

話がそれてしまいましたが、後悔はしていますが
そういう状態だった為、今はある意味安心して毎日すごしています
自由になって、もとのカワイイ顔にもどって(親バカです *^.^*)遊んでいるって信じています。

ごんさきさんの娘さんはママにそんな心配をさせたくなかったのかもしれません。
カワイイまま、元気な姿のまま、ママに覚えていてほしかったのかも。

同じ体験をしていない人の言葉は、どんな言葉も傷つきます。
でもね、相手も何を言っていいのかわからないんだと思います。
わたしは最近、本当にわたしのことを思って言ってくれている言葉はなんとなくわかってくるようになりました
本当に大切な友達が誰かもわかるようになりました。
娘のおかげです。

何だかダラダラと書いてしまってすみません・・・

たかしママ (2009-5-21 12:05 )
はじめまして。ごんさきさま、、、

うちの息子もライ症候群でした。生後3ヶ月で突然発病。原因はわからないといわれました。でも息子はなんとか命をとりとめましたが、寝たきりの一生でした。6年前の5月12日お空に旅立っていきました。12歳でした。
息子が障害児となってからはほとんどが入退院の繰り返し、身体も悪くなる一方でした。

亡くなって6年がすぎましたが、悲しみは減ることはなく、これは一生だなと思うようになりまそした。世の中を見る目がすべて変わってしまったので、悲しみを抱えて現実をどう生きればいいのか今考えています。

なんだかうまくいえないですが、(ごめんなさい)ここで、たくさん吐き出してくださいね。

天使の翔 (2009-11-18 17:50 )
ごんさきさん、はじめまして。

投稿読ませていただき、思わずメールしてしまいました。
投稿日が、亡くなった息子の誕生日だったことや、上にお兄ちゃんがいる事など・・・・。

先月5ケ月の息子がなくなりました。
ちょうどひと月前の今日、自宅で心肺停止。
その後、ドクターヘリで2度搬送された病院で6日後亡くなりましたた。
朝は、おっぱい飲んで、おしゃべりして、いつもと全く変わりなく元気だったのに・・・。

このひと月が長かったのか、短かっかったのか・・・夢みたいな気持ちです。でも夢じゃないんですね。
現実に引き戻されるととても怖くて、どうにかなりそうです。

私にも3歳の息子がいます。
やはり、この子のためにも家にこもっているわけににいかないので、すこしづつ外出しています。
でも、さすがに今までのようにサークルなどお友達がいる所は抵抗があり、2人で公園です。
息子の生活も一変させてしまいました。
友達とも遊べず・・・。
息子は私が寂しい顔していると、「泣かないよ。守ってあげる」と言ってくれます。
だから尚更息子の前だけでも、明るくやさしいママでいたいと思っています。

ごんさきさん、その後いかがお過ごしですか?

私もこのサイトを見つけ、同じ体験されたみなさんのお話を聞けて
共感できたり、気持ちを吐き出したりしています。
よろしければ、またお話聞かせてください。

追伸・・・。
私も母乳で育てていたので、パンパンに張った胸を自分で絞り、すてた時は辛くてたまりませんでした。
6日間の病院生活で後半はしぼんでしまいましたが。
今は、息子の仮祭壇に哺乳瓶でミルクを備えていますが、毎朝おっぱいを絞り混ぜています。
もう、舐める程度の母乳しかでなくなってしまいましたけど。

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