血球貪食症候群：１歳の次女を亡くしました

私は、今年２月に１歳７ヶ月の次女を亡くしました。
３歳のお姉ちゃんより、よく食べて元気が取り柄の女の子でした。
そんな娘の異変は突然でした・・・
１１月末に高熱がでて、それが５日間続き全く下がらない
なのにいくつかの病院に連れて行っても「風邪」との診断。
でも、私は風邪なんかじゃない！と思いました。
だから、独断で総合病院に連れて行きました。
それでも、私の中でまさか命にかかわる病気だなんて夢にも思っていませんでした・・・
告げられた病名は「血球貪食症候群」
聞いたこともない病名に頭は真っ白・・
そんな私に先生は「すぐに大学病院に転院しましょう」と言われてここまでがあっという間の出来事でした。
転院して翌日には肺に水が溜まりICUへ・・
それでも娘は頑張ってくれて私のもとへ戻ってきてくれました。
そこからは、辛い治療に耐えてくれて、年末年始には病院のプレイルームで点滴をしながらも無邪気に遊んでいました。
治療法もはっきりしない難病だけど、この子ならきっと乗り越えてくれると私は奇跡を信じました・・・
でも、その願いは届かず発病してたった２ヵ月半の闘病生活の末
たった一人で天国へ旅立ちました。
でも、最期は苦しいながらも目を開けて私と主人の手を握ってくれました・・・
その後の顔は不思議と笑ってるように見えました。
なんで娘が？？とあたりどころのない怒りで一杯だった時もありました。でも同じ病院で大変な治療をしながら入院生活をしている明るい子供たちをみて、またそのお母さんたちをみて、私もこの子のためにも強くいなきゃと頑張ることができました。
ここにも、私以上に辛い思いをされてるママさんたちがいることも知りました。
ぜひ、私もみなさんとお話しできたらうれしいなっと思っています
よろしくお願いします

息子さんも３歳で天使ちゃんになられたんですね・・・

本当に小さな体で精一杯生きてがんばってくれた子どもの分も
１日１日を大切に生きていかなきゃって思っています。

これからもよろしくおねがいします。

大切なお子さんが天使ちゃんになって、毎日毎日涙を流しては
寝込んでしまう・・・当然ですよ。身勝手なんかじゃないですよ。

私も、上の娘が寝た後は布団の中で泣く毎日です・・・。
でも、思いっきり泣いた後は自分に渇をいれてます。
娘の分も頑張らなきゃと・・。

これからもよろしくお願いします。