全前脳胞症:肺炎で1歳の娘を亡くしました

子どもを亡くした天使のママ はじめての投稿

美羽ママ (2010-6-24 5:16 )
5月1日に娘がお空の天使になりました。
まだ1才2ヶ月でした。名前は『美羽・・・みう』です。
直接の死因は「肺炎」でした。
娘には先天性の病気をもってこの世に誕生しました。
お腹にいた時に「水頭症」の疑いがあると診断されました。
しかし産まれてきて検査したところ「全前脳胞症」という病名でした。16,000人に1人の割合で発祥する難病です。
治療法がなく大脳の機能が少ししか働かない為、脳からの伝達が悪く「点頭てんかん発作」「食道と気道の反応が悪くミルクの誤飲」「口唇裂」「胃の機能停止」…正直、他にも症状がたくさんありました。
1年2ヶ月の3分の1は病院での生活で首も据わらなかった為、寝たきりでした。
先生からこの病気は短命だと聞かされていたけど、まさかこんなに早く亡くなるなんて・・・。
改めて症状を書き出しましたが、美羽のあの小さな体でよく耐えてがんばったんだね。
私は娘からたくさんの経験をさせてもらいました。何よりもあの子の母親になれた事に感謝しています。
『ありがとう・・・よく頑張ったね』美羽に伝われば良いな。
ライブ (2010-7-1 0:50 )
はじめまして。
昨年の5月6日に急性リンパ性白血病で(直接的には肺炎で)次男を亡くした父親です。
5月上旬に、肺炎で亡くなったというのを読み、似ているなあと思い返信しますね。

美羽ちゃん、よく頑張りましたね。私なんか替ってあげたいってよく思いましたが、美羽ママさんはどうでしたか?

美羽ちゃんは、ママさんにいろいろ教えるために生まれてきてくれたんですね。自分は次男がいろいろ教えてくれたなあと本当に感じます。その最も簡単でそして大切なこと。

私たちは生かされているということ。この命を大切に過ごしそしていつの日かお空で子供と再会する日が来るのを少し心待ちにして毎日を過ごしています。

また、書きこみたいことがあったら書きこんでくださいね。

美羽ママ (2010-7-4 22:40 )
ライブさん、はじめまして。
返信投稿あがとうございました。

息子さんも「肺炎」で亡くなられたのですね。
「肺炎」は大人でも苦しいのに(辛いのに)子供はもっと・・・。
入院中の美羽には酸素の器械と肺の中から痰を出す為の、ネブライザーを24時間ずーっとしていました。
そのため咳き込みが頻繁にあり、私もライブさんと同じ様に代わってあげたい気持ちで看病していました。

息子さんも美羽も家族に『大切な事』を教えてくれたんですよね。
元気に生かされている・・・命
ほんとですね。
子供たちの分以上に命を大切にして過ごしていきましょう!

私もいつの日かお空で美羽に会うのを楽しみにしてるんです。
お空では首も据わってヨチヨチ歩いているかな?
手をつないで親子でお散歩するのが、今から楽しみですよ(笑)

ライブさん・・・子供に再会するまでお互い精一杯生きていきましょうね。

yoyo1204 (2010-7-8 15:11 )
美羽ママさん、ライブさんはじめまして。
私は次男を昨年の5月6日に亡くしました。5歳半でした。
ライブさんの次男君と同じ日でびっくりしました。
うちの次男は妊娠中に水頭症ということが分かり、生まれてからも重度の障害がありましたが、ハイハイでいつもいたずらばかりしていました。
水頭症の手術を何度も行い、辛い思いをさせました。5月6日は痙攣を起こし心停止し、あっという間でした。
精一杯いきなきゃですね。最近辛いことがあり、なんで気持ちがダウンしてます。
ライブ (2010-7-9 0:53 )
yoyo1204さんへ。
 びっくりしました。同じ去年の5月6日が命日なんて・・・子供たちが結んだ縁なのでしょうか?どこかでつながっているような不思議な気持ちとうれしさがこみ上げてきました。

ちなみに、うちの次男は7歳で亡くなりました。

つらい事が何かあったのですか?良かったらここで話しちゃってくださいね。プライベートメッセージでも結構ですよ。

美羽ママさんへ

 お空で散歩楽しみですね。それまでの時間、お互い頑張ってやっていきましょう!

美羽ママ (2010-7-11 16:50 )
yoyo1204さん・ライブさん毎日ジメジメ暑い日が続きますね。
早く梅雨明け宣言が聞きたいものです。

yoyo1204さん大丈夫ですか?
ここで少しでも辛い気持ちを吐き出してみてはどうですか?
早く元気になってくださいね。

私もここで少し出していこうかな・・・。
先日のことです。美羽が亡くなって2ヶ月以上経ちましたが、その間は引きこもりがちになりました。
しかもまだ部屋には遺骨があるのでよけいです。
(お墓がまだ完成していないので)
主人もそんな私が心配になったのか、夕食は外で食べようと提案してくれました。
お店は焼肉屋さんでした。焼肉なので家族連れが多く最初は平気でしたが、ふと美羽と同じ年代の女の子をが目に入った時は、
辛かった・・・。無意識に我慢していたのか涙が止まらなくなり、
トイレに一直線です。
その場で大泣きして帰ってきました。
どこに行っても子供連れが多いので、少しずつ慣れないと。

ここで話せて良かったです。それではまたお話しましょうね。

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