脊椎性筋委縮症Ⅰ型:3歳の娘を亡くしました

子どもを亡くした天使のママ はじめての投稿

わかたんまま (2009-5-9 23:03 )
はじめまして。昨年の9月に3歳1か月の娘をなくしました。
娘は生後半年の時、脊椎性筋委縮症Ⅰ型という先天性の病気であると診断され、同時に現在の医学では治療方法がないことそして、この病気のⅠ型の平均寿命は1歳前後と言われました。でも、娘は3歳まで頑張った自慢の娘です。仏壇を検索していて偶然ここを見つけました。今日はニュース番組でも病気のお子さんを見守ったパパママさんをみて今日は何かあるのかなーと思い投稿させていただきました。近くに友達もママ友もいないし、それにこの悲しみは経験のあるパパママにしかわかってもらえないとおもいます。素直に知り合いの出産・妊娠が喜べないとか最近性格が悪くなった気がするとか、わたしも大きくうなずけるところがたくさんあり、少しほっとしました。そして、なにより病気のせいで友達もできずに天国にいった娘にお友達ができて楽しく遊んでいるんじゃないかと思うことができます。歩けなかった娘がみんなと走り回っているんじゃないかと思うと嬉しくもおもいます。
これからは、天使のみなさん娘となかよくしてください。
ピカピカ (2009-5-10 0:43 )
わかたんままさんはじめまして。
私は約一年前に、病名は違いますがやはり治療方法の無い、13番トリソミーという染色体異常を持って産まれた娘、なっちんを8ヶ月で亡くしました。
娘の病気も平均寿命は1年といわれています。ただ娘の場合はそのほかにも脳などに問題を抱えており、1週間頑張れるかどうかといわれていました。だからずっと病院だったけど、ほんとに良く頑張った自慢の娘です。子供って強いですよね。大人よりずっと。
娘が天使になって多少時間が経ったけど、今も知人の妊娠報告を受けては複雑な気持ちになり、そとで妊婦さんを見かけては目をそらしてしまいます。
娘はあんなに頑張ったのに私は情けないママですが、娘が今度はお空からママ頑張ってね!って応援してくれてると思って、毎日ちょっとずつ前進したいと思っています。

わかたんままさんの娘さんの方がちょっとお姉ちゃんだから遊んでもらってるかな?娘たちきっとみんなで楽しく遊んでますよね!

わかたんまま (2009-5-10 11:03 )
ぴかぴかさん、返信ありがとうございました。
なっちんちゃんも頑張り屋さんの女の子ですね。
娘たちが何して遊んでいるのか想像してしまいますね。病気と闘って頑張ったから今はみんなずーっと笑いながら遊んでいるんでしょうね。私たちも、少しずつ頑張っていきたいですね。

コメントはまだありません。最初のコメントを投稿しませんか.

コメントを残す

ログインしていない方のコメントは、管理人の承認後に公開されます。

コメントとお名前を入力してください。

メールはこちらから

お問い合わせ