低フォスファターゼ症:長男と次男を同じ病気でお空にかえしました

子どもを亡くした天使のママ はじめての投稿

つなさん (2011-5-19 11:53 )
初めまして。
題名にも書いたとおり、長男を2年前に産後すぐ、3月に出産した次男を今月15日にお空にかえしました。

低フォスファターゼ症という10万人に一人の難病で、私と主人との間に授かった子は25%の確率で発症するそうです。
今年5歳になる長女は幸い元気に生きていますが、次男を妊娠・出産した事は幼稚園の年少と年中で同じだった子のお母さんの大半が知っているので、これからどのように接していいのか分かりません。
入院生活が続いていて、何回か長女も面会しているので、時折寂しいと泣き出すのが見ていて辛く、申し訳ない気持ちになります。

まだ気持ちの整理はつきませんが、家族で支え合って2人の分も生きて行きたいと思っています。

すいれん (2018-4-13 13:08 )
つなさん

投稿されてから数年が過ぎていますが、状況の近い書き込みを見つけ、コメントしております。

私は2年前に次女を生後間もなくなくしました。
3ヶ月ほど前に、長男を生後7ヶ月でなくしました。
ふたりとも別の先天性疾患がありました。
上に保育園に通う女の子がおり、私が入院や下の子の入院していた病院に毎日通う日々が続き、辛かったと思います。
それなのにふたりとも元気に連れて帰れず、辛い思いだけさせてしまい、こどもたちみんなに申し訳ないです。

その後ご家族の皆様で楽しく、というと違うかもしれませんが、うまく、でしょうか、生活していけていますか?

まだ心が状況を受け入れられず、頭も気持ちも混乱していますが、上の子のためにも、なんとかしてこれからのことを前向きに考えたいと思っているところです。

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