息子を4ヶ月で先天性心疾患(大血管転位型)で亡くしました

子どもを亡くした天使のママ はじめての投稿

ひなたママ (2012-4-5 21:12 )
はじめまして。
先月息子を生後約4ヶ月で先天性心疾患で亡くしたママです。
病名は大血管転位型です。
生まれてからずっと入院してて、今年の春には手術して夏には退院できるんじゃないかと希望をもっていた矢先…カテーテル検査中に急変しまして。。
そのまま息子は亡くなりました。
今まで痛いことも我慢して辛い思いもずっとしていたので、「もういいよ。頑張らなくていいよ。よく頑張ったね。えらかったね。」と言って、息子とお別れしました。
もうすぐ月命日です。今でも長い夢をみているんじゅないかと思ってしまいます。
朝起きて息子の祭壇を見ると言葉では表せない気持ちでいっぱいになります。なんでいないの?声が聞きたい。抱っこしたい。肌に触れたい。なんでうちの息子なの?常に思ってしまいます。
だんだん息子の感触が思い出せなくなっていって、、今はそれが一番辛いです。
まだなにをするにもやる気がでません。息子を知っている友達とかには会いたくなく、働く意欲もでません。寝てばかりの日もあります。
みなさんはどう過ごしていますか?
長くなってすみません。。。
こうせい1番 (2012-4-13 21:15 )
はじめまして。
うちもひなたママさんと同じ、大血管転位で生後三か月で息子を亡くしました。
同じ病気だったのですね。
うちは生後2週間で手術して、一か月後の退院直前に容体が急変し、2か月近く麻酔で眠らされながら、良くなったり悪くなったりを繰り返し、治らないままになりました。 明日で1っ歳になるはずだったのに。。。何でうちの子だけ。。
いまだに思ったりします。
私は亡くなってから、育休中だったので仕事も復帰し、日々忙しい中、ふとした瞬間に悲しみが襲ってきます。
ずっとこの気持ちは変わらないのでしょうか。
私も、私がお腹が大きかった時期を知っていた人には会うのが嫌で嫌で。。。
でも、何も知らない人は赤ちゃんどう?って聞かれ、本当のことを話すと気まずくなったりもしましたが、もう開き直るしかないなって思います。

ひなたママさん、お互い頑張って強く生きたいですね。
同じ病気で亡くした者同士、支えあいたいです。

ひなたママ (2012-4-16 11:56 )
こうせい1番さんへ。
はじめまして。返信ありがとうございます。
同じ病気で同じくらいに天使になったんですね。
うちのひなたは大血管転位3型で、生まれたときの体重が2000ちょっとしかなかったので、
2500グラムになった生後1ヶ月でBTシャント術をして、生後4ヶ月で完治できる手術をする予定でした。
ひなたもその間、感染症にかかったりと、良くなったり悪くなったりの繰り返しでした。
やっぱり、どんなに月日がたってもこの気持ちは変わらないんですね。。
なにかしてると気が紛れるんですが、一人で家にいるときは息子の写真とか動画とか見ちゃって悲しみが襲ってきます。。
でも泣いてるママを見て息子は心配してないかと思い頑張ろうと気持ちを切り替えるんですが、、それの繰り返しなんです。
もうすぐ四十九日になります。
まだつい最近亡くなった気がしてしまいます。

こうせい1番さん、ありがとうございます。
なかなか同じ気持ちの人か身近にいないので、助かります。

四人のママ (2012-4-17 1:17 )
ひなたママさんへ はじめまして。私も先月9才の息子を亡くしました。脳腫瘍でした。4才の時脳腫瘍だと言われ手術をしました。昨年再発し2度目の手術、放射線治療をしました。治りはしないものの息子は退院してから元気でした。前日は家族で遊びに行き普通に生活をしていたのに、朝寝ているように亡くなってました。私も知り合いに会うのが嫌で買い物も遠くまで行ってました。子供の声を聞くのも嫌でカーテンも窓も閉めきって1日息子のことを考え泣いている毎日でした。私もひなたママと同じで息子の声をわからなくなってしまい動画を見ては泣いています。夜がた一番辛く息子の亡くなっていた顔など突然思い出し胸が痛みます。本当に先週のことのように感じますが、亡くなってから時間が早く、もう49日です。本当に子供が亡くなるのは自分の身体がひきさかれる思いですね。どう受け止めていいのか…この先ずっと息子を思い泣いている毎日が続いていくと思います。日がたつごとに思いが強くなってとても辛いです。長々すいません。同じ月に最愛の子供を亡くしとても気持ちわかります。
ひなたママ (2012-4-17 11:50 )
四人のママさんへ。
はじめまして。息子さんも先月だったんですね。4歳の子が手術なんてよく頑張りましたね。痛いのも辛いのも嫌でしたよね。。うちのひなたは3ヶ月頃から自我が目覚めててその頃呼吸器をつけていたので、それが嫌で取ってしまうから両手を縛られて麻酔もかかっていました。
死というのは本当突然なんですね。。四人のママさん本当今辛い気持ちがわかります。前日まで普通の生活をしていて、その日も同じように過ごせるはずだと思っていましたものね。子供の死は辛すぎます。。神様なんで…うちの子なの?って思います。息子に会いたいって気持ちが日がたつにつれて強くなります。
少しずつ息子のためにも強く生きていけるようになりたいですね。
四人のママさん。返信ありがとうございました。
四人のママ (2012-4-19 0:49 )
ひなたママさんへ 返信ありがとうございました。ひなた君も小さいのに頑張りましたね。親としては代われるものであれば、代わってあげたかったですね。ひなた君も一番可愛い時でこれからが色んなことを覚えて楽しみな時期だったんですね。何をしても何を見ても息子のことばから思う毎日です。息子と歩いた道息子と行った場所…本当に思い出だけが残ってしまいました。ひなたママも今一番つらい時期ですね。息子は12日に亡くなったんですが、ひなた君は何日だったんですか?同じ月なので気になってしまいました。息子が亡くなって、どうして…という言葉ばかり思い浮かびます。どうして元気な身体で産んであげれなかったのか…どうして病気になったのが息子だったのか…どうして神様は助けてくれなかったのか…きりがないくらいです。 ひなたママも身体には気をつけて、食事はちゃんととってくださいね。またまた長くてすいませんでした。
ひなたママ (2012-4-20 18:34 )
四人のママへ 
本当、どうして元気で丈夫な子に産んであげられなかったのかと思うばかりです。先天性だったので妊娠中自分はなにか影響あることをしてしまったのではないかと何度も思いました。
ひなたは10日に亡くなりました。息子さんはひなたが亡くなった二日後に亡くなったのですね。ひなたも息子さんと天国でお話してると思います。
ひなたは生まれてからずっと病院だったので発達のほうで心配していました。太陽の光が当たらず、夜中でも人がバタバタ歩き回っているので朝・夜という区別がつきにくいのと、スキンシップとかにも普通より欠けていたので、しっかり3ヶ月並みの発達ができているか心配でした。でもおもちゃにかなり興味をだしていて人の顔を追うようになってアウアウとお話もできていました。これから、首がすわってもっとお話ができるようになるかなってところで、亡くなったので…。。
すみません。。自分のことばかり書いてしまって。。
四人のママさんも身体には気をつけてくださいね。「四人」のママってことはご兄弟がいらっしゃるのですか?お子さんがいらっしゃると身体がなかなか休めないのではとおもったので。。
こうせい1番 (2012-4-21 13:59 )
ひなたママさん、返信ありがとうございます。
うちの息子は、1型でしたので、生後二週間目にジャテン手術をしました。

ちょうど一年前の今頃、こう思っていた、息子はこんな状態だったと思わずにはいられません。

下のレスを読ませていただきましたが、私も妊娠中にあれをしたのが悪かったとか、これをしたのが悪かったとか、色々考えてしまいます。考えてもしょうがないのはわかってますが。。。
ひなたママさんは生まれてからわかったのですか?
私は普通に生まれたんで、元気な赤ちゃんだとばかり思っていたら、2時間後くらいに、救急車で別の病院に運ばれ、そこで病名を聞かされ、地獄のどん底にいる気分でした。

ひなたママさん、納骨されるのですか?私は、1周忌まで待とうねって話し合って、そうする予定です。

遺骨が手元から亡くなるのも寂しいですよね。

四人のママ (2012-4-22 1:07 )
ひなたママさんへ
返信ありがとうございます。本当に毎日が辛いですね。自分だけがあの時から時間が止まってしまってる感じで、悲しみと悔しさで毎日が苦しいです。うちは、20才と18才と6才の息子がいます。四人兄弟でした。20才の息子は免許を取る為福島に、18才の息子は仕事で私の実家に住んでいて二人とも亡くなった純平とはしばらく会っていませんでした。しばらくぶりに見た弟は霊安室でした。私は純平が亡くなった悲しみと弟を想う兄二人の心配であの時は頭がどうにかなりそうでした。18才の息子はやはり日がたつごとに純平のことを思い出し、今とても辛い状況だと話してくれました。子供、兄弟を亡くした家族はどう立ち直っていけばいいのか、一人ぼっちの純平の所に行こうか…毎日考えることは辛いことばかりです。知り合いに会ってニコニコするものの心から笑えずにいます。日々普通に生活しているのが、純平に申し訳ないような気がしてならないんです。ひなたママもこれから子育てが楽しくひなた君の成長が楽しみで本当にこれからって時に辛いですね。ひなた君は一人っ子ですか?ママはちゃんと睡眠とれてますか?
長々自分のことばかりですいません。息子の年齢は違っても最愛の息子を亡くした親にしかわかってもらえないと思うとついつい長々してしまいました。
ひなたママ (2012-4-23 11:10 )
こうせい1番さんへ
返信ありがとうごぜいます。息子さん1型だったんですね。じゃあ手術は大変でしたね。
今頃1歳だと思うと歩いたり言葉を覚えたりと楽しいことばかりですよね。だんだん暖かくなってきてお散歩も楽しい季節ですもんね。

ひなたは37週くらいまで市の産婦人科に通っていたんですが…胎児の成長のほうで体重が1ヶ月くらい遅れていて37週くらいの検診のときに初めて不整脈が出てしまって、、その日に大学病院を薦められて翌日に大学病院に行きました。
大学病院で診てもらったらそのときには病名は教えてもらえず心臓が通常と違うと言われ、翌日から検査として入院することになりました。
そのまま胎児が大きくなるまで出産(39週)まで入院していました。入院中に病名を聞かされてその日から毎日泣いていました。。すごく不安でちゃんと丈夫な子に育ててあげられなくてごめんね。ごめんね。。って思っていました。
あのまま市の産婦人科で出産していたら、たぶんすぐ亡くなっていただろうと聞かされました。

納骨は今のところ考えていません。うちにはお墓がなく、納骨してもひなた一人になってしまうので、何年後か何十年後か誰かお墓に入るときに一緒にいれてあげようと思っています。はい。遺骨が手元になくなるのは寂しいですよ。
お家に遺骨があるのですが、外出時にも一緒にいれるようにメモリアルペンダントを作りました。

ひなたママ (2012-4-23 12:07 )
四人のママへ
返信ありがとうございます。純平くんには大きいお兄さんがいるんですね。それはそれはお兄ちゃんたちは純平君を可愛がっていましたよね。。6才の弟君も年が近いお兄ちゃんがいなくなってしまって悲しいですよね。。
私も何度ひなたの所に行こうか…向こうで泣いていないか誰かに抱っこしてもらえてるのだろうか、元気で暮らしているかと思わずにはいられません。。
楽しく笑っていてもそこにひなたがいれば、もっと楽しいはず。ひなたで明るい雰囲気になる。みんなが笑顔になるって思うと日々心から楽しめないんです。
ひなたは初めての子でした。なにもかも初めてのことで楽しく頑張っていこうと思っていました。
不謹慎ですが。。早くひなたの弟か妹ほしいと思ってしまいます。ひなたの代わりにはできませんが…家にある洋服やパンパースとかを使いたいんです。そのまま放置になっているので。。
いつになるか分かりませんが弟・妹ができたら「あなたには立派な頑張り屋さんのお兄ちゃんがいたんだよ。」言い聞かせて育てたいと思います。
気遣っていただいてありがとうございます。四人のママさんもしっかり食事して睡眠取ってくださいね。
昨日四十九日の法要が無事おわりました。早いものですね。
毎朝仏壇のお水やお花の水を変えてると、ひなたが亡くならなければこのようなことしないで済んだのに…って思ってしまいます。。
長くなってしまってすみません。。同じお気持ちの方に出会えてよかったです。お話聞いてくれてありがとうございます
四人のママ (2012-4-23 21:45 )
ひなたママさんへ
ひなた君は一人目だったんですね。私は下の息子が幼稚園なので朝はバタバタしてますが、夜は皆が寝た後ぽっかり胸に穴があいたように急激に悲しい気持ちにおちいってしまいます。でもひなたママはもっと寂しいですよね。ひなた君の弟、妹を産んであげることはとってもいいことだと思うよ。そして、産まれた子にたくさんひなた君のこと話してあげるといいと思います。とっても立派なお兄ちゃんだったと…。私も下の弟には毎日純平の話をしています。弟は6才ながら〔純ちゃんの姿はないけど毎日僕の肩に小さくなって乗ってるからいつでも一緒だよ〕と言っています。家も仏壇なんてまだまだ無縁だと思ってました。まさか自分の子供の仏壇を買うなんて考えもしませんでした。家もお墓がなく遺骨がおいてあるのですが、毎日声をかけてなでてあげてます。声をかけても返事がなく寂しいですが…。ひなた君パパはどうですか?睡眠、食事とれてますか?うちは夫婦の会話になるとやっぱり純平の話ばかりで思い出話ばかりしています。49日が過ぎてどうですか?やっぱりもっともっと寂しい気持ちになりますか?うちは29日が49日なのですが…純平がいない毎日がどんどん過ぎていって寂しいです。すいません毎回長々と…ひなたママとのやりとりで気持ちがわかってもらえてついつい…よろしければこれからもお話聞いて下さいね。
ひなたママ (2012-4-24 12:04 )
四人のママさんへ
弟さん立派ですね。6才の子ってそこまでしっかりしてるんですね。すごいです。励まされました。私もそんな風に思うようにしたいです。
私も仏壇なんて買うのはまだ無縁だと思っていました。なにも知識がないのでお店の人や葬儀屋さんに一から教えてもらい、ひなたみたいに小さい可愛らしい仏壇にしました。本当まさか自分の子の仏壇を買うなんて思ってもいませんでしたね。お葬式のときも思いましたが…。
パパの方はすごくしっかりしているんです。私が頼りないからだと思うんですが。。「悲しいのは分かるけど、ひなたは頑張ったし、今はなにも痛いことも辛いこともないから幸せだよ。」と言ってくれます。朝パパは仏壇の前で長いことひなたとお話してるんです。その姿見ると、パパも悲しいし寂しいけど頑張ってるんだなと思います。2人で出掛けるときはひなたも一緒にいるって思って、ひなたに話しかけながら過ごしてます。
四十九日の法要が終わって、その日はいつも以上に泣いてしまいました。やっぱりまだ亡くなったってことが受け入れられなくて…みんな集まってお経きいたりしたら改めて思い知らされて辛かったです。。法要は済んだんですが27日が四十九日の日なので、その日はなにかしてあげたいと思うんですが…思いつかず。。四人のママさんはなにかお考えですか?
私も長くなってしまってすみません。。二日違いなので思いが同じだから私もついついたくさん話してしまいます。これからもよろしくお願いします。
四人のママ (2012-4-25 23:43 )
ひなたママさんへ
毎日辛いですね。ひなたパパもきっとしっかりしなければと思う反面おもいっきり泣きたい時もあるんでしょうね。うちのパパも同じことを言っていました。もう痛いことも辛いこともしなくていいんだから、天国で元気に走ってるよって。私も同じ気持ちなんですが、わかっていても毎日が辛くないている日々です。今度の日曜日が49日なので、お経をよんでいただき皆で、純平の好きな物を買い沢山、純平の話をしようと思います。ひなたママは何をやってあげるか決まりましたか?ひなた君の物はどうしてますか?私は純平の洋服はまとめてあるんですけど、押し入れなどに入れてしまうと本当にいないのを認めてしまう気がして勉強道具やその他の物もそのままにしてあるんですが…遊べる物は弟にかたみとして使わせてます。今まで何とも思ってなかった物が今では思い出に変わってしまうなんて辛すぎますね。
ひなたママ (2012-4-26 11:28 )
四人のママさんへ
明日の四十九日は仏壇と一緒に買ったかわいいロウソクを灯してお花と果物を買ってあげようと思います。知人から果物などの匂いがあるといいなど聞いたので。
ひなたの物はそのままにしてあります。洋服はひなた用に買ったタンスにいれてあります。純平君の物はまだそのままでいいと思いますよ。押入れに入れるのは急ぐことではないと思います。いつか気持ちに区切りをつけたくなったときにやってあげてもいいんではないかと私は思います。
そうですよね。私もオムツやおしり拭き、病院に通っていたときに使ってたカバンとかも思い出になってしまって辛いです。
来月から仕事を見つけて働こうと思っています。なにかしていれば気持ちも変わっていくかなと思い。あと早くひなたの弟・妹が出来てほしいので今のままだと出来そうにないかなって。。
四十九日が終わったら次は新盆ですね。また私には無知なことなのでいろいろ調べてひなたを迎えたいと思います。
四人のママ (2012-4-26 21:42 )
ひなたママさんへ
ひなたママは前向きでえらいなぁ。私なんて毎日ぐじぐじしていて、何にも目標がありません。来週から仕事に復帰しますが、何だかやる気もなくて行きたくないなぁと今から思ってます。今どうしたらいいのか何にも考えられず毎日を過ごしてます。
果物はいいんですね。いいこと聞きました!うちも49日にあげてみよう
と思います。ひなたママも早くひなた君の妹、弟ができるといいですね。できた時は報告してくださいね。明日は49日ですね。ひなた君と純平が天国で遊んでるといいなぁと思います。きっと会えて私達を見てくれてますよね…
ひなたママ (2012-4-27 14:09 )
全然えらくないです。。実はあまりやる気もでないんです。周りから早く働きなよ。と言われてて。。渋々です。
弟・妹ができたら報告させてもらいます!いつになるか分かりませんが…。
純平君がひなたをママの代わりに抱っこしてくれてるといいなぁ。ひなたはだいぶ抱っこマンだったので。やさしいお兄ちゃんがいてくれて安心します。
四人のママ (2012-4-28 14:12 )
ひなたママさんへ
49日をおえてどうですか?気持ちに何か変化がありますか?私は最近純平が亡くなってた顔を思いだし何だか心が壊れてしまいそうなやるせない気分になります。生きてるとすら錯覚してしまい、あ~亡くなったんだ……と我にかえった時は本当に人生の終わりのような気分です。
純平は小さい子が好きだったので、きっと私とひなたママのやりとりに気づいてひなた君を探して抱っこしてくれてるに違いないと思ってます。弟に対してしつけは厳しかったんですけどね…。純平も怖がりで寂しがりやだったので心配です。
ふっと思ったことがあるんですが天国って本当にあるのかなぁって。絶対にあってほしいなぁ。考えさせられることが沢山あります。子供は宝と言いますが
本当にそのとおりですね。明日は49日です。早いものですね。今までなら一ヶ月なんて長いですが、純平が亡くなって49日がたつなんて、こーやってどんどんときがたっていくんですね。
ひなたママ (2012-4-30 14:28 )
四人のママさんへ
49日を終えてもやっぱり気持ちは変わりません。心にポッカリ穴があいています。今でもひなたが急変してから亡くなるまでの状況を思い出すと悲しみで押しつぶされそうになります。
天国はきっとあります。でも私はひなたは四十九日を終えて天国にずっといるんじゃなく、ママ・パパの近くにいたり自由に移動してるんだと思っています。抱っこしてほしいときには天国に行って純平君に抱っこしてもらってて、ママたちのところでお話したいときは近くに来てるって思ってます。
四人のママさんは四十九日無事すみましたか?あっという間の49日間でしたね。どんどん月日がたっていくのは悲しいものです。自分の心はまだ亡くなって日から変わらない。。切り替えられません。立ち直れません。どうしたらいいのか…。。
四人のママ (2012-4-30 22:34 )
ひなたママさんへ
日曜日に49日を終えました。あっけないものですね。ひなたママ同様、私も亡くなったのが先週かのように思えて仕方がないんです。亡くなった時の顔、先生に言われた、てを尽くしましたがと言われ、心肺の音が0だった音…まるで何日か前のようで、鮮明に覚えてるのに純平の声、温もりは忘れかけてます。寂しいですね。笑ってる写真を見ると亡くなったことすら勘違いしてしまう時もあります。
日に日に辛く、純平と通った道などを通ると、ところかまわず、涙がでます。
もう夜です…夜になると悲しみが朝より倍増します。今頃純平とひなた君は
おやすみタイムですね。いよいよ明後日から仕事です。体の力がぬけて行きたくないです。ひなたママは昼はどうお過ごしですか?
1日1日が早すぎて取り残されそうです。ちなみにひなたママは関東にお住みですか?
私は東京ですが…
ひなたママ (2012-5-7 10:50 )
四人のママさんへ
四人のママさんお仕事始まった頃ですね。私も今週から仕事探しです。なかなか意欲はでませんが…。
フォトフレームにひなたの写真を入れてランダムでながしてるんですが、笑ってる顔、泣いてる顔、寝ている顔の写真を見ると今そんな顔してるの?って思ってしまいます。日がたつにつれて心にあいた穴が大きく深くなっています。
純平お兄ちゃんと一緒にお昼寝できてひなたも喜んでいると思います。。
東京なんですね。私は神奈川に住んでいます。お昼はほとんどお家にいてテレビとか見てゴロゴロしてる日々です。
四人のママさんお仕事始まって大変だと思いますが、無理しないでくださいね。
四人のママ (2012-5-10 1:49 )
こんにちは
仕事なんて辞めてしまえば良かったと今日つくづく思ってしまいました。
仕事復帰した頃は動いているのと大丈夫だろうかという不安で時間だけが過ぎていきましたが、やはり夜閉店まぎわでお客がこなくなるとボーッとしていると亡くなった時の顔を突然思いだし震えが止まらなくなり涙がでました。それからは毎回仕事のたびに同じ時間になると突然思いだし涙がでます。子供と買い物に来る人を見るとうらやましく思います。そして悔しくもなります。どうしてこの子は元気なのに純平が…と憎らしくもなります。毎日寝る前に携帯のアラームをセットするんですが病院で撮った写真を見ながら毎日毎日泣いてます。どうしてあんなに大手術をし辛い治療にもたえたのに…と考えると悲しくて胸が苦しくなります。純平とひなた君は毎日一緒に遊んでいるでしょうか?ひなたママも無理しないよう、自分のペースで仕事探してくださいね。
きっと私達はまだまだこれから日がたつごとに辛くなると思います。
辛い気持ちは書いて下さいね。こんな辛い悲しみは子供を亡くした私達にしかわかりませんから。体だけは気をつけて…無理せずね……
では私もまたお返事書き込みますね
ひなたママ (2012-5-14 11:39 )
四人のママさんへ
こんにちは。
仕事をやっていれば気が紛れていいと聞いたことがあったんですが、やっぱりふとした瞬間に思い出してしまうんですね。。
私も昨日から仕事を始めました。初日だったため緊張であっという間に時間が過ぎていきました。
ただ…通勤で電車を使ったのですが、病院に通っていたときの最寄り駅で乗換えなのでその時、病院に通っていた頃この道を歩いていたことを思い出して思わず泣きそうになりました。
最近はもうひなたの感触・声・重みがすぐに思い出せません。ひなたがハイハイしてるとこ、元気に走ってるところ…見たかったぁ。ひなたの将来を一緒にみたかった。ひなたに会いたいと強く思うことが多くなってます。
四人のママさんも無理しないでくださいね。

コメントはまだありません。最初のコメントを投稿しませんか.

コメントを残す

ログインしていない方のコメントは、管理人の承認後に公開されます。

コメントとお名前を入力してください。

メールはこちらから

お問い合わせ