急性骨髄性白血病で3歳の一人娘を亡くしました

子どもを亡くした天使のママ はじめての投稿

にこにこゆい (2008-7-3 15:27 )
はじめまして五月に急性骨髄性白血病で三歳の一人娘を亡くしました。 三十歳のママです。時がたてばたつほど悲しみや寂しさが募り、家にじっとしているのも辛くて。。
友人や娘を通じて知り合ったママ友とお茶をしたり出掛けたりするのですが、その時はたくさん笑ったり、子供や赤ちゃんや幼稚園の話題になっても笑顔で会話についていくのですが、帰ってくるとどっと感情が溢れるのか、泣いてしまったり孤独を感じてしまう日々です。 
同じような思いを抱えている方がいらっしゃたら、お友達になれたら嬉しいなと思い投稿してみました。。
悲しみを乗り越えて、前を向いて生きていくために、一緒にがんばって行ける友達が出来たらとっても心強いと思うんです。
YUTAの母 (2008-7-4 0:10 )
にこにこゆいさん、はじめまして。
名ばかりですがこちらの管理人をさせていただいている
YUTAの母と申します。
わたしも三歳の一人息子を2年前に亡くしました。
うちも小児がんでした(悪性リンパ腫です)
ムスコ関係のママ友は、ほとんどいません(苦笑)
2人かな??一人は海外にお引越しされ、もう一人は
たま~~~に、道端で会ったりするくらいです。

今たまに会うのはこどもがいない友達か、亡くなったあとに
出合った人だけです。

こちらのサイトで出会った方と、何人かお会いしたことが
ありますよ。

こちらでまずいろいろお話をしてみて、雰囲気でご自身と気持ちが合いそうな方と出会ったら、メールしたりしてみるといいかもしれませんね!!このサイトで同じ思いの方と出会えるといいですね。

にこにこゆい (2008-7-4 15:43 )
ありがとうございます。そうですね こちらのサイトでおしゃべりして、お会いできるようなお友達が出来たら本当に嬉しいです!
子供が亡くなってから出会った友達。。。
まだ一人もいません。
正直これからどんな出会いがあるのか、子供を亡くしたことをどう自分が伝えていくのか、
まだまだ想像が付かないんですけど、このサイトを見ていて、同じような想いや悩みや辛さ悲しみがたくさん溢れていて、
一人じゃない、自分だけじゃないって いつも励まされます。

今もうちの裏のお宅のお庭ではちびっ子たちがビニールプールを楽しんでいる声が聞こえてきます。
娘が元気だったころ沢山遊んだ子供たちとそのママたちの声。。。娘が今生きていたら自分も娘その中にいたんだろうなあ、なんてことを考えてしまいます。
そんなことを思うたび、頑張って頑張って病気と闘って生きた天国の娘に ごめんねママこんなこと考えてって謝ります。

でもこんな風に考えたり、悲しんだり寂しいのは娘を心底愛してるから!!大丈夫だよー!って自分で自分を励ましています。 
そんな風に思えるのもこのサイトの沢山の方の想いを知ることができたからだと思ってます。
このサイトに出会えて本当によかったです。

あみゅ (2008-7-5 23:10 )
はじめまして、
先月(6月)に脳腫瘍(再発髄芽腫)で10歳の息子を亡くしました。
32歳のママです。

www.geocities.jp/hamaguchi44/u-ya/(リンク切れ)
↑旦那さんがHP内に綴った息子の闘病記です。

私も子供が亡くなってから 友達付き合い以前に1人で外出するのは仕事に行き帰りするだけかな。。。

私も このサイトで周りには説明しきれない思い等共感できる所に
沢山心救われました。

よろしく お願いします。

たかしママ (2008-7-6 16:21 )
こんにちは。にこにこゆいさま。

私も独り息子を5年前、12歳でなくしました。
それから、子供をもつ友人とは疎遠になり、友達やめたり、いろんな人間関係が一変しました。
同じような障害をもってたおかあさん同士ともお付き合いをやめまいした。
今は本当にここだけで、息子のことが書けるという感じです。最近は名前を呼ぶことさえ、ぐっと減りました。

でもムリするのをやめたんです。相手にあわして、ひとりになってよく泣くばかりでした。
別に友人は少なくてもいいかなと。。
ここで、皆さんと一緒に分かち合いましょうね、よろしくお願いします。

はちひめ (2008-7-9 13:50 )
にこにこゆいさん、こんにちは。

はちひめと申します。次女が5歳で天使になって2年経ちました。
娘が亡くなって1ヶ月ぐらいでこちらを見つけてから通うようになりました。

こちらのサイトでは個人メールも出せるようになっているので
共通点のある方を見つけて、個人的なメールをやり取りさせて
もらうようになりました。
同じ頃にお子さんを亡くされた方、
同じ小児ガンの方、兄弟構成が似ている方などは
気持ちの波や悩みが似ていることもあるので、
細かい話も出来て、本当にありがたいです。

同じ病院だった方が見つかり、お住まいが近くということもあり
こちらで連絡をとりあった後、何度かお会いしています。
お茶したりランチしたり。

普通のママ友にも、普段からわりと正直な気持ちを出しながら
付き合ってはいますが、
やはり言ってもわかってもらえない、言えない事もありますよね。

同じ体験をしたママ友達が、私にはまだ必要です。

ひとし (2008-7-16 12:48 )
はじめまして。
急性骨髄性白血病で2年近く入院している3歳の息子がいます。

今の病院は三件目で、再発後の移植を目的に転院しました。
当初は余命も宣告されていながら移植が決まらず、海外バンクへの登録も考慮していた時でした。
海外バンク利用は即金で数百万必要だと医師に言われた事もあって、転院してから今でも、
不動産処分などの金策にまわっていて息子に会いに行ける時間が減ってしまっている私です。
お心を害してしまったら、申し訳ありません。

息子が転院してから運よく移植が決まるまでの間、同部屋でお世話になったご家族の娘さんが5月に亡くなりました。
週の大半は、金策にまわっていて息子に会いに行くのが遅い・・・とは誰にも話せず、我が家は病棟内でも見えない壁を感じています。
唯一、いつも変わらない態度と笑顔で迎えてくれていたご家族が今、にこにこゆいさんのように悲しみに包まれていると思うと、いてもたってもいられず投稿してしまいました。

治療中の事、お子さんの事、もっともっとお話したかった。
お互い個室に入る日も、もっともっと励ましたかった。
いつも私だけが励まされ元気を分けていただいていたのに。。。
入院生活中に、亡くなったお子さんは4人いらっしゃいますが、5月に娘さんを亡くしたご家族だけが、私たちに教えてくれました。
そのご家族は、娘さんが亡くなった日に息子に会いにきてくれて「がんばれー!」と応援してくださいました。
私はただただ、感謝の気持ちを伝え、泣くことしかできませんでした。
私は本当に嬉しかった。例外として会わせてくれた病院へも感謝しています。
息子も何かを察知したのか、その日から少しづつ食べてくれるように
なって、今でも同じ病気、同じ年のあの女の子の名前を呼びます。
私は、感謝しても感謝しても足りず、病室に「ただいまです~」と言いながら入るとき、いけないと思いつつも涙が出ます。

にこにこゆいさんの娘さん。
きっときっと、誰かの心に深く残っています。
にこにこゆいさん自身の笑顔も、
きっときっと、誰かの心に深く残っています。

痛みや悲しみは、自分の身におきないとわからないとも思うんです。
でも、私にとっても一人の娘を、一人のお友達を、支えを失ったようなものなのです。
あのご家族や、にこにこゆいさんを包んでくれるものが暖かい衣でありますように。
これから先、皆様の目にうつる全てのものが、優しく暖かいものでありますように。
私もお友達になりたいです。

外部のサイトで恐縮ですが、mixiで「ひとし」で登録しております。
不適切な文章がありましたら、ご指摘ください。

海斗のママ (2008-7-28 23:50 )
はじめまして。今年の4月に生後10日の息子を亡くした26歳のママです。亡くなって最初の頃は何がなんだか分からなくて、これから先どうやって生きていけば良いのか、私も死んでしまいたいと、ただただ悲しくて泣いてる日々でした。たった10日しか生きられなかったのがかわいそうでなりません。ご飯食べてても、海斗に食べさせたかったと思います。まだ遊びに行く気になれません。海斗と一緒に行きたかったと考えてしまいそうで辛いです。

今月初盆を迎える準備の時、あれこれ言う同居している主人の両親ともめてしまいました。彼らは海斗に色々やってあげたかったのでしょう。海斗が亡くなってしまって悲しくて悲しくて自分の事しか考えられなくて。生きる事だけで精一杯で。

外で赤ちゃんやヨチヨチ歩きの子供を見ては涙が溢れてきて。何で海斗だけ死ななきゃいけないのって思いました。

感情に波があります。笑顔で居られたり、突然気が狂ったように叫んだり。多分隣の人には聞こえているはず。

海斗を産んで本当に良かったです。海斗には、人としての思いやりを教えてもらいました。元々子供が嫌いですが海斗がお腹に出来てからは他の子も可愛く思えて。そんな気持ちにさせてくれた海斗に感謝しています。海斗を初めて抱っこしたときの感動は一生忘れません。赤ちゃんは可愛い。また新しい命の誕生に感動したくて、可愛い赤ちゃんを抱きたくて、いつかまた赤ちゃんを産みたいです。海斗の兄弟。

今回このサイトを地域の保健士さんから聞きました。皆さんのお話をい聞けて良かったです。私もお友達になりたいです。ありがとうございます。変な文章ですいません。

にこにこゆい (2008-7-29 11:03 )
あみゅさんありがとうございます。
周りには説明できない思い。。本当にたくさんありますよね。
同じ体験をしない限りはなかなかわかってもらえないだろうから、話さない。笑顔で接する。
そうすると「意外と元気なんだね!」なんて心無いことをおっしゃる方もいますが
このサイトでは皆さんの投稿の中に自分を見るようで、
一人じゃないんだ!って 私も救われます。

よろしくお願いします。

にこにこゆい (2008-7-29 11:15 )
たかしママさんこんにちは。
たかしママさんのメッセージを読んでハっとしました。
私はものすごく無理をしていたかもしれないなあと。。。
相手に合わせて一人になってよく泣く。。先日までの私がそうです。 
 でもたかしママさんや皆さんのメッセージや投稿を読んでいて
友人てなんだろう、人間関係ってなんだろう。。よく考えるようになりました。
自分の心に無理をしてまで笑ったりお茶をする時間は 今の私には必要ないな。。と思い 一人でも静かに時間を過ごしていくことが出来るようになりたいなと。。今は思います。。
ゆっくりゆっくり 娘の思い出に泣いたり笑ったり
皆さんと沢山の気持ちを分かち合っていきたいです。
よろしくお願いします。
にこにこゆい (2008-7-29 11:23 )
はちひめさん、こんにちは。
返信ありがとうございます。
そういえば個人メールも出せるのですね!
 私は病院ではあまり心を開いて接することが出来なかったのですが あの方ともっとお話してみたかったなあ。。とかどうされているかなあ。。とか 思うことがあります。 
このサイトで出会えたら素敵だなあと思います。
普通のママ友には分かってもらえない、言えないこと。。本当に
沢山あります。
皆さんと分かち合っていきたいです。
よろしくおねがいします。
にこにこゆい (2008-7-29 11:41 )
海斗のママさん こんにちは。
私も、三十年も生きてきたこの時間を娘にあげたいと思ったり、何をしても見ても 娘のことが浮かびます。 一緒に生きたい、出来ないのなら一緒にそっちに行きたいよって。。考えてしまいそうですよね。。
いつかまた赤ちゃん。。私も思います。娘が難病になって、人間が健康に生きていることのほうが不思議に思うくらい。。病気と闘う子供たちをたくさん見てきました。。
また 授かった子が病気になってしまったら。。。そんな考えがよぎったりしてしまうこともあるけれど、私も、いつかまた新しい命の誕生に感動したいです。 
私も泣いたり 笑えたり 波があって。。
笑える日はいいけれど
涙の日は本当に苦しくて辛いですよね。。
一緒にわかちあっていけたらいいですよね。私も皆さんの声に励まされ癒されています。
よろしくお願いします。 
海斗のママ (2008-7-29 18:10 )
にこにこゆいさん こんにちは。返信ありがとうございます。

今このサイトを見て、にこにこゆいさんから返信があり私の意見を読んで下さった方がいらっしゃるのかと思ったらとても嬉しくお返事させて頂きました。昨日初めてこのサイトを拝見させて頂きました。

今日も朝起きてすぐに大泣きしてしまいました。ママがこんなに泣いていたら息子が心配するからと我慢する時もありますが泣きたい時は、「海斗、今日はゴメン、泣かせて」と思いっきり泣いてスッキリするのが1番ですね。それだけ我が子は大切でかけがえのない存在なのだから。これからあったであろう息子の人生を思うとたった10日で亡くなってしまったのが可哀想で。

やっぱり赤ちゃんは可愛い。妊娠&出産は女性として生まれてきた上で1番幸せを感じる事の出来る素晴らしい経験ですね。

私をママとして選んで生まれてきてくれた息子にありがとうって言いたいです。

私も次の妊娠&出産とても不安です。赤ちゃんが出来なかったらどうしよう、妊娠中何かあったらどうしよう、生まれてきてまた亡くなってしまったらどうしようとか。でもまた赤ちゃんを抱きたいっていう気持ちの方が強く、主人と話し合って自然な流れで次の妊娠を待つ事にします。

こんなに辛い思いをしたのだからこれかは何倍も、何十倍もの幸せが待ってるはず。私はそう信じてます。

にこにこゆいさん、こちらこそよろしくお願いします。今回このサイトを見て良かったです。

にこにこゆい (2008-7-30 13:10 )
海斗のママさんこちらこそ返信ありがとうございます。
私も今日朝、娘が闘病中泣いている夢を見て目覚めました。
外からお隣の赤ちゃんの泣く声が聞こえてきて、
あ。。それでこんな夢をみたのかな。。なんて思ってしまいました。
そうですよね、なくなった子供に心配のないよう生きたいとは思うけれど、こんなに愛しい存在を亡くして、涙こらえるのは大変です。
本当に。。ずっと続く未来を信じていたわが子ですもんね。
10日間という短い人生でも 
私をママとして選んで生まれてきてくれた息子にありがとうっって 心から想っている海斗のママさんの気持ちは必ず天国に届いていますよね! 
私もそう想います。
選んでくれたんだよね、辛い病気と闘う人生とわかっても。。パパとママのもとで闘うよって  そんな風にして娘が選んで生まれてきてくれて出会えたんじゃないかって。
 
私も前を向いて、亡くなった娘の兄弟を考えていきたいです。
こんな未熟な私たち夫婦を選んで生まれて来てくれる子がいるなら。。会いたい。。授かりたいなあと想います。
海斗ママ (2008-7-30 16:08 )
にこにこゆいさん、こんにちは。今回このサイトに出会えて本当に良かったです。精神的に救われました。

にこにこゆいさんからのお便り読んで嬉しくて感動して涙が止まりません。ありがとうございます。

私昨日の夜、どうしようもないくらいの悲しみに襲われて大泣きしてしまいました。頭の中を息子の事でグルグル。息子の事を笑って話せる時もあるし。色々です。

にこにこゆいさんの娘さんもにこにこゆいさんと皆に出会えて幸せだったと思います。娘さんはにこにこゆいさん御家族の心の中でずっと生きているしずっと傍にいますよ。

私は息子が私たちの元へ生まれてきてくれたことが息子からの最高のプレゼントだと思います。息子は亡くなってしまったけど私達夫婦の心の中ではいつまでも生き続けているし姿が見えないだけでずっと一緒です。

そうですよね。。にこにこゆいさんの仰る通り、息子は命をかけて私たちに会いにきてくれたんですよね。

私もよく息子の夢を見ますが大半は生きている夢ではなく亡くなっている夢なんですよね。亡くなっているのに手を握ると握り返してくれたり。不思議な夢です。

私のお家のお隣にも赤ちゃんではありませんが小さな女の子が居て夏場で窓を全開にしているため声が良く聞こえてきて。。亡くなった息子とは歳が少し離れているし性別も違いますが、同じ幼い命と思ったら胸が締め付けられて苦しいです。何でこの子は元気なのに息子は??と考えてしまって辛いです。

息子を亡くした当初はとにかく悲しくて悲しくて、ただただ生きているだけで精一杯で、またこんなに悲しい思いをするのでは?と考えたら産むのが怖くて。でも赤ちゃんはホントに可愛い!!!どうしてもまた抱きたくて、新しい命の誕生に感動したくて。。私達夫婦を選んで会いに来てくれる息子と兄弟の赤ちゃん、会いたいです。

ゆうゆうたん (2008-8-1 6:16 )
 ひとしさんへ
はじめまして。今、看病中のひとしさんへ、何か、伝えたくて、書いております。今、我が子を救おうとと、一生懸命されてるんですね。過ごし方、方法は、違うかもしれないけど、親なら、自分にできる最大のことを優先にします。ひとしさんのお気持ち、感じれます。お子様の回復を、願っています。どうか、ご自身のお体も大事にされて下さいね。
ミクシィで、探しきれず、ここで、書かせていただきました。
ひとし (2008-8-5 2:07 )
ゆうゆうたんさんへ
優しいお言葉、ありがとうございます。
mixiの方で検索してくださったそうで、お手間をおかけして申し訳ありませんでした。
とある方がご紹介してくださったので、そちらの方からも、ゆうゆうたんさんへ返信させていだたこうと思います。
共通の友人がいるということが、こんなにも心強いものだとは気付きませんでした。

初投稿の書き込みに関しては色々考えるところもあって悩みましたが、思ったままを衝動的に書いてしまったので反省しておりました。
ご不快になられた方、励ましてくださった方、みなさまへ、御礼とお詫びを申し上げます。

にこにこゆいさんへ
ご連絡ありがとうございました。
ここで出会えた幸運に感謝の気持ちでいっぱいです。
にこにこゆいさんのスレで長々と失礼しました。。。

はなさんへ
ご面倒ばかりおかけして申し訳ありません。
それでも、はなさんの存在は無くてはならないほどなので
これからも甘えてしまうと思います。。。><

みなさまへ
我が家は、我子の生死の境というものをこの2年で3度遭遇しました。
医師からの告知を受けた家族にとってそれが、どれほどに酷なことかも重々承知しております。
みなさまのお心を完全には理解できていなくても、明日をも知れぬ日々は忘れられず、感じることはできています。
3度共、我子や私を救ってくれたのは旦那様でした。
みなさまのご主人様も私の旦那様のように、誰にも話せず、ひとり耐えているかもしれません。
切なさも寂しさもイライラもいつかきっと、受け止めてくれると思います。

たくさん、たくさん、泣いていいと思います。
体だって汗をかくのだから、目だって汗くらいかきます。
下を向いて泣くのではなく、前を向いて泣いてみるのがお勧めです。
涙なんか勿体ないからふき取りません。
涙の一粒一粒に愛情がこもっているのだから隠す必要ないです。
そうすると目も腫れないし、明日は笑顔が見つかるかもしれません。
泣かない人だと思われている私は、実は泣き虫なんです。
看護師さんや親にもバレないので、本当にお勧めです。

長々と失礼しました。今後は書き込みを自重します。
どうかお体をご自愛ください。

はるかの父 (2008-8-6 22:31 )
ひとしさん。
今、とっても大変な時だと思います。
精神的にも、体力的にも。
私は息子が亡くなった時、通夜と葬式の時、三回だけ人目もはばからず泣きました。それ以外人前では泣いていません。たしかに、
我慢してるかもしれませんね。

私の長男は2年前、骨髄異形性症候群(MDS)という
白血病の前段階といわれる病気の治療中、
骨髄移植の合併症で、7ヶ月の闘病の末
5歳6ヶ月で天使になりました。

突然、病気の疑いで入院、検査、検査の日々、
主治医からの予後不良の宣告。

せめてもの救いは、息子の病院への順応性と妹(当時2歳)からの骨髄移植OKの報告でした。
息つく間もない治療中、あとは合併症と再発だけに気をつければと
がんばっていた矢先、もっとも起こりやすい合併症、肺炎にかかり
あっけなく天国に行ってしまいました。
1週間前は本当に元気になってたんです。

すいません、つい長々と書いてしまいました。

言いたかったのは、このサイトに登録されてるみなさんは、
ペースの違いはあっても、必ず、それぞれの悲しみを乗り越えていかれる方々だと思います。
忘れる事は絶対にありませんが、なんとか前向きに、天使になった子供達が、悲しまないように、強く生きていくことが出来る方々だと思います。

だからこそ、だからこそ、ひとしさん。
ぜひ、このサイトに参加してください。

みんな自分達が当時、感じた不安や、疑問、焦り、いろんな事を、
伝えたいと思っているはずです。
なによりも、なによりも、
あなたのお子様が元気になっていく姿を、無事に退院する日を、
みんなで応援できるのではないかと。
こういうサイトだからこそ出来る応援ができるのではないかと
思うのですが。

メソトレキセート (2009-8-24 16:54 )
にこにこゆい様、YUTAの母様、あみゅ様、たかしママ様、はちひめ様、はるかの父様、ゲスト様、海斗ママ様、みなさまのそれぞれのお気持ちを痛いほど感じつつ、
書き込みさせていただきます。

ひとし様は大切なお子様が長期闘病中との事。
本当に何も出来ずに申し訳ありませんが、快方に向かう様に
ひたすら祈っております。

私の大切な大切な息子は、やはり小児がんで5月に亡くなりました。12歳でした。
私は、息子が生き続けてくれるのならば、私の腎臓も肝臓も腸も心臓も頭の先からつま先まで、彼の役に立つものであれば全て彼に使ってもらいたかった。
私の残りの人生を全て彼に使ってもらいたかったです。

彼の命の尊さを思ったら、母の私なんか比べ物にならないくらい彼が大切でした。もちろん今でも大切です。

この気持ちを表す適当な言葉が見つかりません。
彼はもういないのに、自分だけのうのうと生きて、空腹やのどの渇きを感じたり、テレビを見たり、車を運転したり、誰もが普通にする事を自分もしている事に罪悪感を感じます。
自分だけ生きててごめんなさいって思います。
本当に思います。

皆さまのお気持ちが(自分も含めて)ほんの少しでも癒される出来事がありますように・・。

玲奈 (2013-6-28 20:10 )
こんばんわ。今日はじめたのでよくわかりませんがよろしくお願いします。
私は長女を急性骨髄性白血病で亡くしました。
今、次女が急性リンパ性白血病です。
よろしくお願いします。

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