脳腫瘍:中学2年の息子を失いました

子どもを亡くした天使のママ はじめての投稿

にじ (2014-9-20 10:24 )
はじめまして。
にじと申します。
私は中学二年の息子を脳腫瘍で3年前に失いました。
とても明るく優しい子でした。
闘病期間は1年2か月でした。
あれからもう3年?まだ3年?
今だに自分に起きたことの大きさに押しつぶされそうな気持ちです。
忙しくして、淡々と生きて来ました。
周囲の人からは、もうすっかり立ち直っていると見られているかもしれません。
この気持ちは同じ立場の人にしか分からないと思い、
投稿させていただきました。
よろしくお願い致します。
まんま (2014-9-20 19:43 )
にじさん、はじめまして。
うちの息子も中学2年 脳腫瘍で亡くなりました。去年の今頃 再発し少しずついろんな事ができなくなり、11月に旅立ちました。
あれから1年、まだ1年 、早く月日が過ぎて欲しい、その一心で生きてます。
淡々と生きてる、同じ気持ちです。
中学2年だと、反抗期もはじまり、親の言うこともきかず、の年齢ですが、病気の辛さ、愚痴など言わずに、旅立ってしまった息子、その胸の内を想うと涙がとまりません。にじさんの息子さんは明るく優しい男の子だったのですね、息子さんのお話し聞かせてくださいね。
にじ (2014-9-21 11:55 )
まんまさん、お返事ありがとうございます。

同じ中学2年生の男の子で、脳腫瘍で亡くなられたんですね。
周りには子どもを亡くした人はいないので、
このサイトには同じような境遇の方がたくさんいて、
とても悲しいことですが、気持ちが救われます。

息子は中学1年の6月に発症して、翌年の7月の終わりに亡くなりました。
毎年、夏の息子の命日になると、息子のお友達やそのお母さんたちが訪ねて来てくれます。
嬉しい反面、成長していくお友達の姿を見るのはつらいことでもあります。

もうみんな高校2年生ですから立派ですよ。
さりげなく人に気を遣うことなどが出来るようになって来て、
笑顔がまぶしいことまぶしいこと。

うちの子はどんな風になっていたかな?
あんなに立派で頼もしい子たちと暮らしているお母さんたちが
羨ましいです。

息子の下に小学生の娘が一人います。
年が5歳離れていましたが、仲が良かったので、
とても寂しい思いをさせました。
でも、明るく元気に育ってくれて、
ますます息子に似て来ています。

することなすこと息子に似てきているので、
無くなった息子の魂が半分娘に入っているのかな?
なんて考えたりもします。
娘は兄に似ていると人から言われると嬉しいようです。

息子は反抗期の兆しが見え始めの時に発病し、
制服のネクタイの締め方がだらしないとか、
ご飯時にお椀を持たないで食べるとか、
忘れっぽいなどの症状も、
病気によるものであったかもしれないのに、
その時は反抗期のせいとしか思わなくて、
すぐに気付いてあげられず、つらい思いをさせたと思います。

まんまさんの息子さんと同じく、息子も愚痴などは言わず、
親の言葉を素直に信じて一生懸命病気と闘いました。
何度か、涙をポロポロ流し、静かに泣いていることはありました。
どうしたのか聞いても首を振って答えませんでしたが。
あの時の息子の気持ちを思うと胸が締め付けられます。

最後は何も分からなくなりました。
私が誰かも、自分が誰かも。
とてもつらいことですが、死を覚悟する恐怖と闘う苦痛は、意識が薄れていった分、病気の性格上それほど感じなくて済んだのではないかと思っています。

まんまさんの息子さんと、天国でお友達になってくれているといいです。うちはお笑いが大好きで、誰とでもすぐに仲良くなれる楽しい子でした。

まんま (2014-9-21 22:34 )
にじさん、お返事ありがとうごさいます。
私もこのサイトで同じ想いをした方とやりとりさせてもらって、共感してもらって、救われてます。
中学生になってから発病されたのですね、新しい生活が始まったばかり、たくさんの事をあきらめて闘病しましたよね。うちは6年の春に病気がわかり、秋には治療がはじまり、修学旅行にも行けませんでしたが、中学ではみんなと一緒に修学旅行に行くから、と、叶いませんでした、クラスメイトが写真をもって行ってくれました。
息子のお友達、会いにきてくれる気持ち、うれしいですが、私もちょっと複雑な時があります。まだ同級生もそんなに変わりはないのですが、やはり2年3年とたつと、我が子の成長がみれない辛さ、寂しさで会うのが辛くなってしまわないか、けど、忘れずにいてくれる、気持ちはとてもうれしくて。

妹さんに息子さんの面影があり、その面影を大事に成長されて、いつまでもお兄さんを忘れずにいれることはとてもうれしいですよね。

息子さんが涙を流してた姿、想像するだけで私も涙がでます。うちの息子も私のいないところで涙してたかもしれません。短い入院が続いた頃、もう退院できないかも、と思ってた、とポロっと言った事があって。唯一の弱音だったかもしれません。最後に入院する時は、また帰れるよ、と言ったら、当たり前やん、と答えてくれました。最後まで病気と闘った息子たち、お空では自由になった身体で動き回ってると、思います。先輩ともうまくできる息子なのでにじさんの息子さんともお笑いトークしてるでしょうね。

るる (2014-9-22 8:34 )
にじさん、はじめまして。
まんまさん、おはようございます。

中学生でいらしたのですね。7月に旅立たれたとのこと、
うちは、高校3年生の9月に脳腫瘍だとわかり、今年の7月に旅立ちました。にじさんの息子さんとは2歳違いになるのでしょうか。

反抗期と重なって、心の不調だと思われたのですね。
息子は受験勉強の真っ最中だったので、ふらつくとか、飲みこみがおかしいとか、尿が出にくいとか、後から思えば病気の症状だったものを私も受験のストレスのせいだとずっと思っていて、学校の先生から「体育の授業でふらっとした際に、眼振が見られたので病院に行ったほうが」と言われるまで、身体に問題があるとは思ってもいませんでした。

一人で涙を流していらっしゃったのこと、親としてつらすぎますね。
うちは、脳幹部神経膠腫という腫瘍だったのですが、インターネットでこの病名を検索してしまうと、本当に辛い話にしかヒットしないので、最後まで病名は伝えませんでした。なので、息子にも、よくなるから!としか言えませんでした。でも亡くなる1か月前に「治療して!」と言葉がしゃべりづらい中で訴える息子に応えることができず、今でも思いだすと息子に申し訳なくて。。。

私たちのことを信じて「頑張るしかない」と言っていた息子ですが、昨日息子のスマホを見ていたらyahoo知恵袋の「脳腫瘍はなぜ死ぬのですか?」という質問のページが保存してあるのを見つけました。自分のことですから自分が一番怖くて不安で、当たり前ですよね・・・

息子は、身体が麻痺してしまってから、ビデオでお笑いを見るようになりました。見ることができた時間が短くて初心者なので、にじさんやまんまさんのお子さんからいろいろ教えていただいているところでしょう。きっと「こんなことも知らないの~?」なんて言われているかな?なんて思っています。

にじ (2014-9-22 20:02 )
まんまさん、返信ありがとうございます。
暖かいお言葉、感謝いたします。
秋になると急に物悲しくなってしまいますね。

息子を亡くしてから色々な本やブログを読んだり、人の話を聞いたりして、自分なりに生と死というものが少し分かったような気がしていましたが、、
3年経った今でも本当は何も変わらない自分の心といつも闘っています。涙は流れるままにしています。

息子を心配させてはいけないのでしょうが、起こったことの重さに耐えきれないのです。
正面から向き合うことを恐れ、新しいことなどして、無理やり忙しくしてやり過ごして来た反動が今頃になって出てきたのかもしれません。

るるさん、はじめまして。
高校生の息子さんを亡くされたんですね。
年齢的には、もう自分で何でも調べられますし、病名は伝えなくてもだいたいの察しはついていたのかもしれませんね。

中学生と違ってだましが効かない年齢ですから、それでも「頑張るしかない」「治療して!」とるるさんに伝えた時の息子さんの気持ちを思うと本当につらいです。

私は息子は最後まで病気のことは何も知らなかったと思っています。治る病気とずっと信じていたようでした。
泣いたときは、多分、思うように動かない自分の体や頼りない記憶力に対する不安感と恐怖心を抑えられなかったんだと思います。

ですから、亡くなってしまって、息子自身がびっくりしてはいないか心配でした。でもその後、私や娘の夢に出てきてくれた時の息子の様子から、息子は自分の運命に納得しているのかもしれないと、確信は持てませんが少し思うようになりました。

こうして同じ境遇の皆さんと気持ちを伝え合うことができて、心が救われます。
このようなサイトの存在に感謝します。
同じ学びの仲間がいることを心強く思います。
これからもよろしくお願いします。

ゆきぴー (2014-9-23 1:22 )
みなさん こんばんわ

脳腫瘍 やはり怖いです
娘もどんどん 麻痺が進行して辛かったと思います
でも1度 本当によくなったのでまた治ると私たちも最期まで
信じてました
17歳で調子を悪くしてから 病名がわかるまでに半年かかりました
病名がやっとわかったと思ったら想像していた中の一番嫌な病気
で 高校の修学旅行も親の頼みで諦めて治療に専念してもらいました
主治医は迫っていた修学旅行を終えてから治療してもと言われたのですが。。。
こんなことなら行かせてやればよかったと思います
それから半年入院しましたが
学校の先生方にもいっぱい助けてもらい3年で卒業もでき
さらに希望の大学ではなかったかもしれませんが
大学にも入り リハビリも頑張ったので普通の生活を
手に入れかけたように思えました
また悪くなった時 私が支えないといけないのに
逆に 娘が私を支えてくれていました
絶対大丈夫と信じていたのだと思います
私もどんな手を使っても助けてあげるといつも言っていました
実際には何もできませんでしたが。。。

いつも崩れそうな気持ちをなんとか引きずって時間を
過ごしています
崩れてしまってることもたくさんありますが

私も毎日のようにこのサイトにやってきて
ここでしか出せない気持ちを吐かせてもらっています
みなさんの投稿に頷きながら1人じゃないと救ってもらっています
ありがとうございます

とろサーモン (2014-9-23 13:20 )
みなさん、こんにちは。

にじさんはじめまして。

うちの息子も脳腫瘍で亡くなったので、皆さんの投稿を拝見させていただいては、私も当時を思い出していました。自分の無力さを嘆いては泣き、息子の前では笑っていなきゃいけないというプレッシャーに押し潰されそうになっていました。日々を大切に過ごすという大事なことを見失いかけていました。

病院で知り合った闘病仲間が、今まさに再発の恐怖に怯えながら、毎日を大切に過ごし、闘っています。膠芽腫です。本当に辛いです。私には離れた場所から応援することしかできないのかと、また情けなく思ってしまいます。
患者数は少なく、まれな病気の脳腫瘍。でも、確実に何人もの子供たちが命を奪われていく現実。その影で子供を失う家族たちが苦悩の中、生きて行かなければならない現実。

納得できない事だらけです。

今日は、朝からおはぎを作りました。うちの息子は男の子なのにお菓子づくりが大好きだったので、そばにいて一緒に手伝ってくれてたんだと思います。おかげで美味しいのができました。さっそく御供えしました。

にじさん、三年経つということは、何かしら変わってくるものってあるのでしょうか……。まだ三年、もう三年……三年の重みが充分に伝わってきました。

同級生の笑顔が眩しい……。私も感じていました。少し大人っぽくなって、背も伸びて、言葉使いもしっかりしてきて……。うちの子生きてたらどんなやったろ?と悲しくなりますね。

うちの息子は別トピにも書きましたが、
ザ子供!子供らしい子供です。人を楽しませるのが大好きな優しい子でした。お空でも間違いなく楽しんでいるに違いないと思っています。ここで私たちが繋がったように、お空でも色んな繋がりが広がっている事でしょう。親子共々よろしくお願いします。

にじ (2014-9-23 20:50 )
皆さん、こんばんは。

ゆきぴーさん、とろサーモンさん、はじめまして。

私もゆきぴーさんと同じように、このサイトに来て一人じゃないと感じることでとても救われています。

ゆきぴーさんの娘さんは大学生だったんですね。
もう大人ですし、私ならと考えると怖くなります。
隠し事は何もできないですからね。
その若さで命に係わる重い病気と立ち向かう勇気と、
逆にお母さんを支える程の強さを持ったすばらしい娘さんだったんですね。

息子はまだ中学生だったので、親の気持ちは知らなかったと思いますし、命に係わるほどの病気という認識がなかった分、意識のある闘病中は、麻痺の深刻な進行をよそに冗談を言ったり食べ物の話ばかりして、楽しく過ごしていられたのが私としては救われましたが、息子に本当のことを伝えなかったことで申し訳ないという気持ちがやはり残っています。

とろサーモンさん、
息子さん、楽しい子供らしいお子さんだったのですね。
うちとおんなじですね!
息子も私に笑って欲しくて、お笑いのマネなどして、
よく笑わせてくれました。
友達が集まると息子の部屋からは賑やかな笑い声がよく聞こえてきました。

息子さんが亡くなってから半年くらいでしょうか?
私はとろサーモンさんの別トピの文章
「悲しみを吐き出すことで、
 悲しみに自分が飲み込まれるのが怖かった。
 悲しみから逃げている自分に背を背けていた。
 それが私なりの頑張らない生き方…」
を読ませていただいて、私がこの3年間、同じようにお子さんを亡くした方たちと交流し、共感したり、慰めあったりしてこなかった訳が分かったような気がしました。

自分のことですが、分からないことってあるんですね。
気持ちを打ち明けることで、やっとのことで生きている自分が崩れてしまうことを恐れていたんだと思います。
3年経ってやっと少しだけ、事実を事実として受け止められるようになって来ているのかもしれません。

息子が亡くなったばかりのころのことを思い出すと、
人は死んだらどうなるのか?ということばかり考えて、
それに関する本を読み漁り、その手の人に会って確かめようとしたりして、
息子の居場所を突き止めようとやっきになっていました。

また、息子が亡くなった直接の原因が知りたくて、
それは現代の医学では解明できないことと言われていますが、
自分なりに調べたりしてもいました。

誰にも本心は話さず、
黙々とそうして時間を過ごしているうちに3年が経って行ったのです。
今でもその二つの疑問については毎日考えない日はないですが、
当時ほど、無我夢中といったほどにはなっていません。

そうしているうちに、私の周りの環境も大分変りました。
親しくしていた友人とはほとんど自分から連絡を絶ち、
ご近所やママ友とも、必要最低限のお付き合いとなりました。
勤め先も変えました。
人の集まるところは本当に苦手になってしまいました。
当時は、自分の知らない人達の間でも好奇の目にさらされ、
注目を集めてしまっているようでとても孤独でつらかったです。

今もつらいですし、孤独なことには変わりはありません。
仕事を除けば、ほとんど引きこもりのようなものです。
でも、元々人は一人と思っています。
この世では人間は孤独な生き物!!と自分に言い聞かせています(^_^;)

病院で知り合った闘病仲間のママ一人とは、かろうじて連絡を取り合っています。
その方も息子さんも今まさに闘っています。
膠芽腫ではありませんが、悪性の脳腫瘍です。

以前、テレビのニュースで膠芽腫に対するウイルス療法の効果があった患者さんのことを放送していました。
患者さんは中年の女性で、車椅子ではありますが、
5年以上も元気にされているそうです。

息子の闘病中、ウイルス療法のことを聞きに東大までサードオピニオンという形で主人と行って来ましたが、倫理的に子供は対象にできないという決定打を受け、空しく帰ってきたことを思い出します。

悪性脳腫瘍の治療方法も日々着々と進歩しているのですね。
あと10年くらい経ったら不治の病ではなくなるかもしれませんね。
今まさに病気と闘っている方たちに間に合うように祈るばかりです。

ゆきぴー (2014-9-24 23:37 )
みなさんこんばんわ
にじさん ありがとうございます
娘は 本当に心から自分は大丈夫 絶対に治る 治してくれると
信じていたのだと思います
だからあんなに強くいつも笑っていられたのだと思います

私も 何か原因があるはず 何が悪かったのだろうと今も知りたくて仕方がありません
がん家系 とゆう言葉もよく耳にしますが親戚をがんで亡くした
経験もなく 小さい頃から食べるものにも気を使ってきたつもりでした
なのに よりによって子供が不治の病って。。。
みなさんそうだと思いますが納得できないですよね

にじ (2014-9-26 11:30 )
ゆきぴーさん、お返事ありがとうございます。

娘さん、絶対に治ると信じていたのですね。
うちの息子もそうでした。
泣いていたときもありましたが、
ほとんどは笑って、明るく過ごしました。
親ばかですが、本当に素敵な子でした。
たった13年でしたが、
あの子のお母さんで居られたことを誇りに思っています。

何が悪かったのだろうって、考えますよね。
遺伝子、食べ物、環境ホルモン、電磁波、ストレス、ウイルス、細菌、カビ、アレルギー…
答えの出ない疑問ですし、答えが出たとしても、
今となってはどうしようもないのですが、
やはり考えずにはいられません。

どんな生活をしていても病気にならない子もいれば、
気を付けていてもなる子もいる。

納得いかないですよね。

ゆきぴー (2014-9-26 23:50 )
どんな生活をしていても病気にならない子もいれば
気をつけていてもなる子もいる。。。本当にそうですよね
現に同じ場所に住んで ほとんど同じものを食べてたのに
何故か私は まだ生きてるのですから
代われるものならと何度も思いましたが

短くても 最期まで諦めずに頑張って生きてくれた子の母親で
いることができたこと誇りですね

にじ (2014-9-28 10:43 )
ゆきぴーさん、こんにちは。

兄弟だってそうですよね。
同じ環境で育っていながら、どうしてあの子だったんだろうって。
自分が代わりになれたらとどんなに思ったか。

兄弟で同じ病気になることは、確率から言ってまずないと、
主治医の先生に言っていただきましたが、
私はそれでも、心配で心配で。
娘につい神経質にあれこれ注意してしまいます。
良くないですよね。

子どもが大人になることが当たり前で、
生きていることなんて当たり前の人には
分からないでしょうね。

ゆきぴー (2014-9-30 0:03 )
こんばんわ
そうですね 兄弟 同じように育ててるつもりでも
全然性格も違うのとおなじなのでしょうか?

人間が生まれて二十歳までに亡くなる確率なんて
1%もないのにどうしてその稀な方に入っちゃったんだろう
とまたどうして なんで 何が悪かったのかと
答えの出ない考えが頭の中を回ります

あーちゃん (2014-9-30 14:41 )
はじめまして、みなさん。
息子は、脳腫瘍で去年5月に天使になりました。
8歳でした。
2歳下に、双子の弟たちがいます。
私も、「双子達までも、怖い病気になって私の所からいなくなってしまうのではないか?」
と言う、不安感が毎日あります。
そのせいで、精神的に不安定になることもあります。
遺族外来の先生からは、外来のたびに心配しすぎを注意されています。
でも…子供はみんな大人になるのが当たり前、ではない事を知ってしまったから…
毎日、怖くて少しの変化も見逃してはいけない気がして…
気楽に子育てをしている近所の人達が羨ましいと思うばかりです。
るる (2014-9-30 22:54 )
うちの息子も、
食べ物や生活には小さいころから本当に気をつけていて、
周りの子供たちよりずっとずっと丈夫に育っていました。
新型インフルエンザが猛威をふるったときにも、薬を飲む前に熱が下がっていたし、体格もすごくよかったし病気には無縁だね、健康に育てたからね、と言っていたのに、こんな宝くじよりも確率の低いものをひいてしまうなんて。。。

脳腫瘍はもちろん、がんで若くして亡くなる親戚も全くいなかったのに。

原因なんて、ないのですよね。。。

もみの木 (2014-10-3 8:45 )
初めまして。
8歳の息子さんが脳腫瘍だったのですね・・・
まだまだやりたい事がたくさんあったと思います。
成長をみて行きたかったですよね。

2歳下の弟さんのこと、私も2歳下の子どもがいますが、
同じような不安におそわれることがあります。
習い事に行くのも、道中での事故が不安で送迎しています。
お兄ちゃんが守ってくれてると思うのですが、やっぱり私の心配性は増したままです。

それと、遺族外来のこと、まだ設置されている病院は少ないので羨ましいです。気持ちは軽くなりますか?
一周忌が近づき、また気持ちが重くなってきて、心療内科などに行ってみようかとも考えてしまいます。
何をしても、寂しさは変わらないんでしょうけど。

にじ (2014-10-4 17:42 )
みなさん、こんにちは。
あーちゃんさん、はじめまして。

息子さん、昨年の5月に亡くなられたんですね。
まだ日も浅い中、下の双子のお子さんの子育てもあり、
ご心情お察しします。

やはり、下のお子さんたちのことご心配なんですね。
あれだけ主治医の先生から大丈夫と言われたのに、
心配で気がおかしくなりそうな自分は、
少し異常なのかと思っていましたので、
あーちゃんさんの投稿文を読んで安心しました。

遺族外来ですか。
息子がお世話になった病院では、主治医の先生からも、
ソーシャルワーカーの方からも何も話がなかったもので、
初めて聞きました。

三年も経って、今更と思われそうですが、
念のため電話で聞いてみようと思います。

ringo321 (2015-1-17 18:40 )
こんばんは^^ひょっこり、天使のママ検索してたらこちらへたどり着いてしまいした。。

今は、無くなってしまいましたが、ヤフーチャットで、小じんまりと、天使のママ部屋という部屋を開いてた者です^^

私の息子、一人息子の聖夜も5歳で、8年前に脳腫瘍で亡しくてしまって・・・(T_T)

毎日、泣きながら夫婦で病院のへの坂道を登っていった記憶が今でも鮮明に蘇ります。。

息子が亡くなり、私も、鬱病になり、なんとか、ヤフチャで、天使のママ部屋を開いたのですが、不妊治療を頑張ってるママさんや、流産繰り返すママさん、交通事故で亡くしたママさん、

などなど、皆さんから励まし、がんばろうのお言葉を、頂、なんとか自分なりに立ち直れた感じです^^

神様は、乗り越えられない試練は与えないと云います!

一人息子が亡くなり、子供の声が途絶えた我が家・・・

乗り越えらない試練は、与えないの言葉を頼りに日々頑張ってます(^^)

にじ (2015-1-18 23:40 )
ringo321さん、こんばんは。

一人息子さんを5歳で脳腫瘍で亡くされたんですね。
一人息子が亡くなり、子供の声が途絶えた我が家・・・
という言葉が胸に刺さりました。
どんなにお寂しいでしょう。

神様というものがいるなら、
どうしてこんなにも残酷なことをするのでしょう。
なにも一人っ子を連れて行かなくても、
世間には5人も6人もお子さんがいる家もあるのに。

どうかお体をお大事に。
この先、少しでも心休まること、嬉しいことが
ringo321さんにありますようお祈り致します。

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