脳腫瘍 AT/RT非定型奇形腫様/ラブドイド腫瘍:息子を亡くしました

子どもを亡くした天使のママ はじめての投稿

なおママ (2011-9-12 22:20 )
今年7月に息子を1歳11カ月で脳腫瘍で亡くしたママです。
病名はAT/RT非定型奇形腫様/ラブドイド腫瘍でした。腫瘍がわかり、入院して3日目で手術、そのまま目覚めることなく亡くなりました。6月中頃からたまに嘔吐し、小児科に行ったのですが、風邪と言われ、改善しないので、別の小児科で様子をみていました。が、大きな病院を紹介され、検査してみると、脳腫瘍がみつかり、入院になりました。異変から1カ月半のことでした。
脳腫瘍がわかってから、あっという間のことで、何もすることもできず。。。脳腫瘍がどんな病気なのか、全然分からず、手術すれば治ると不安ながら希望を持っていたのですが。。。のんびりして、体調の悪さに敏感になってやれなかった自分が悔しいです。もっと早く大きな病院に連れていってあげればよかった。。。
病名も死後の病理検査結果で確定したものなのですが、珍しい病名で、ネット検索しても、あまり闘病されてる方がでてこないです。
四十九日が終わり、少し落ち着いたところで、急にもう息子はいないことの現実が受け入れ難い気持ちになっています。息子の事を話す時は、涙が出て、うまく話せません。。。いつか、笑って息子の話をできるようになるのでしょうか。
みーあ (2011-9-13 22:32 )
はじめまして。
私の娘もAT/RTでした。1歳1ヶ月で天使になりました。
うちは生後2ヶ月で病気が発覚し、外科手術、抗がん剤、放射線治療をやりました。とっても頑張りました。
とても珍しい腫瘍だそうですね。私が調べたのには、年間で2人しかならない病気と書いてありました。
いつかよくなると信じ、祈る毎日でしたよね。
健康に産んであげられなかった自分を責める毎日です。
でもAT/RTという病気を知っている方に会えて、変な言い方ですが嬉しかったです。
なおママ (2011-9-14 11:16 )
みーあさん、返事ありがとうございます。
娘さん、小さな体でがんばったのですね。。。みーあさんも、つらかったですね。。。何でこんなことが起こるのかって思いますよね。まだ、生まれて間もないのに。
息子の先生も、AT/RTっていうのは、5~6年前に病名がついた腫瘍で、珍しいものだって言ってました。私も、AT/RTという病名を知っている方に会えて、うれしかったです。
ゆうくんパパ (2011-11-2 16:22 )
なおママさん?うちの嫁も、なおみって言います。
ビックリして投稿します。うちの息子は、2歳7ヶ月の時に脳腫瘍になりました。
摘出手術を10時間程かかり、病理診断が2,3週間かかりました。
結果、AT/RTと診断されました。大量化学療法を4クール行い、放射線治療も
行い、現在7歳4ヶ月です・・・。3ヶ月に1度のMRI検査を行っていました。
しかし、前回のMRIの結果、脳幹内部に再発が見られるとの事・・・。涙。
今回は、脊髄注射&脳幹に直接、抗がん剤を入れるチューブを脳幹に入れ、頭蓋骨と頭皮の間に小さなタンクを取り付ける手術を行いました。息子の体は傷だらけです・・・。涙涙涙。それでも、病院側からの説明では、前例が無い結果だそうで、本当に息子の「生きるちから」と「強さ」には参りました。予後が悪いといってましたが、ゆうくんは、スイミングでクロールも出来ますし、野球でのバットの命中率も「カッキーン!!」って当たります。もちろん自転車もコマなしで乗れますよ!。少し髪の毛が薄いくらいです。
なおママ (2011-11-10 19:37 )
こんにちは。息子さんも同じ病気なのですね。。。
もう、読むだけでもつらい、大変は治療を乗り越えて来られたのですね。。。
すごいです。私だったら、耐えられないかも。。。でも、そんなこと言ってられないですよね。ゆうくんが小さな体で頑張っているのですから。
パパもママも、そしてゆうくんも、ものすごく頑張って来られたのですね。。。
今思えば、息子がいた時の何気ない生活がとってもとっても輝いています。息子と公園に行ったり、絵本を読んだり、ご飯を食べたり、お風呂に入ったり・・・。子育てって大変だなぁ・・・と思ったこともあったけれど、今となっては本当に宝物です。
ゆうくんすごい、ゆうくん、頑張れ。パパもママもお体に気をつけて頑張ってくださいね。今度もきっと、乗り越えられるよう、お祈りしています。
けいとママ (2011-11-23 0:45 )
小1の6歳の息子のママです。

今月の16日に脳の手術をして
今日、腫瘍の病理検査の結果AT/RTだということを知りました。
3歳以上でなるのは珍しいと言われました。

幼くして亡くなった子がいて、調べれば調べるほど不安な気持ちでいっぱいでした。

なおママ (2011-11-23 20:45 )
けいとママさんこんにちは。うちの息子と同じ病気、AT/RTとのこと。
でも、同じ病名でも、腫瘍ができる場所や手術の時期、状況はそれぞれ違うと思います。不安な気持ち、すごくすごくわかります。。。でも、どうか、希望を持って、息子さんを支えてあげてください。息子の主治医の先生は、「子供って、すごい生命力がある。脳の機能障害で、大人なら回復しないところでも、子供の脳って、別の場所が補っうことがあるんですよ。」とおっしゃっていました。
けいとママさんの息子さんはまだ生きてらっしゃいます。手術をがんばった息子さんをいっぱい抱きしめてあげてくださいね。
けいとママ (2011-11-24 22:41 )
なおママさん、突然のコメントだったのに返信ありがとうございます!
さすがにAT/RTだと告げられた日は堕ちました…
でも、なおママさんとゆうくんパパさんのコメントを読み、今は夫婦共々ポジティブ思考です。

意識の回復を待っているところですが、頑張れそうです!
同じ病気を経験している方と会えて嬉しかったです。!

しーママ (2011-12-2 17:02 )
今年10月に娘を1歳9ヶ月で脳腫瘍で亡くしたママです。
病名はAT/RTでした。9月下旬から、急にだるそうに床に寝転ぶようになり、2度大きな病院で診てもらったものの、ただの風邪と言われ、それでもいつもとあまりに違う症状に、もう一度病院に行き、はじめてCTをとってもらったところ、脳腫瘍を発見、すでにこぶし大の巨大なものになっておりました。翌日即手術となり、そのまま目覚めることなく、亡くなりました。
なおママさんとあまりにも症状が似ていたので、思わず投稿しました。
うちの場合は早くから大きな病院に連れて行きましたが、1歳の年齢だと医者もCTなどを積極的には受けさせようとしませんし、2度も風邪の誤診でその間、病状が進展したのではと思うと悔しい思いです。異変から3週間、脳腫瘍が分かってから1日とあっという間で、心の準備もまったく出来ておらず、胸がおしつぶされそうな毎日です。病名もやっと最近分かったばかりで今になっていろいろ調べている状況です。
四十九日が終わり、少し落ち着いたものの、娘のことを思い出すと涙が出ます。
時間とともに、気持ちが軽くなっていくものなのでしょうか?
なおママ (2011-12-4 0:36 )
しーママさんこんにちは。
息子と状況、すごく似ています。息子も、よく床でごろごろしていました。大きな病院で診てもらっても、誤診ってあるのですね。
私は小児科に通っていましたが、一つ目の小児科では風邪かな?、二つ目の小児科では、食べ過ぎかな?で様子見でした。小さな子が初めての病院できちんと診てもらうのって難しいですね。私も、もっと早く脳腫瘍がわかり、手術・治療していればと何度も思いました。先生に風邪って言われても、食べ過ぎって言われても、すごく不安で仕方なかったです。
私もあっという間のことで、目の前で起こっていることがドラマのように見えて。
亡くなってから、何が悪かったのか、息子の命を奪ったものが何だったのか知りたくて、ネットで色々調べたり、また、心の持ちようをどうすればいいのか、これからこの悲しみはどうなっていくのかなどを知りたくて本を読んだりしています。
四か月経ちましたが、時間ばかりが過ぎていきます。いわゆる世間の道から外れたような感じがしています。まだまだ、息子のことを思って、泣きたい時は思い切り泣いています。息子に会いたい時は、ビデオを見たりもしてます。
しーママさんはまだ一カ月ですよね。泣きたい時に泣いていいんです。私は今でも泣いています。
息子がいなくなって、一気にすることがなくなって、どうしていいか戸惑いました。その時期は、いろんな本を読んだりしていました。息子が亡くなった悲しみは私が死ぬまで消えないと思います。今は、気持ちが軽くなるというか、うまく言えませんが、悲しみの質が変わってきたような気がします。
あと、このサイトにきて、色んな人のコメントを読むことも慰めになっています。今は悲しみ大部分の心だと思いますが、少しずつ笑えるようになってくることを願っています。
Hママ (2011-12-5 12:35 )
突然すいません。
うちの娘は7歳6ヶ月、半年前に生検を受け、ATRTと診断されました。なおママさんとは違い、脳腫瘍ではなく腕の中枢神経に腫瘍ができる珍しいタイプのATRTです。三ヶ月の化学療法-手術-大量化学療法-自己移植を経て、現在も入院中です。
ATRTってほんとに少数で、今までネット上でもお会い出来たのは、初めてです。予後が悪い、エビデンスが無いなど怖い話しか無い病気ですが、今のところ頑張っています。
なおママさん、同じ病気を持つ子の親として、人ごととは思えません。
早くこの病気の治療法が確立するように祈るばかりです。
なおママ (2011-12-5 18:40 )
腕にできるATRTがあるのですね。。。私もATRTのことを調べる程、落ち込みました。
同じ病気の人はどんな思いでいるのか・・・。その思いでこのサイトに投稿しました。自分と同じような思いをしている人がいた。。。闘病中の人もいることが分かって、変な言い方ですが、うれしかったです。
Hママさんの娘さんが良くなることを心から願っています。
しーママ (2011-12-5 19:05 )
なおママさん、ご自身もまだまだお辛い中、励ましていただきありがとうございます。息子さんも床でごろごろしていたのですね。風邪というのもですが、食べ過ぎかな?の診断はちょっとひどいですね。私もそのような誤診が後からすごく腹が立ちました。もっと早く脳腫瘍がわかり、手術・治療していればと私も何度も思いました。
ほんとにあっという間のことで、今でもまだきちんと受け入れられていない感じです。病気や病院のことはとても気になり、後日病院に面談を申し込んで、病理診断の結果とともに説明をしてもらうことにしています。ほんとに、何が悪かったのか、なぜ自分の子供が??って思ってしまいますよね。
私も娘を亡くした直後から、とにかく気持ちの処理の仕方が分からなくて、いろいろな本を読んでいます。悲しみは消えない、けれども悲しみの質が変わっていく、なおママさんが今それを少し実感されているというのを聞くと私も励みになります。泣きたいときは、まだまだ泣こうと思います。悲しみに身をまかせる、というのでしょうか、この時間はきっと必要なものなのでしょうね。いわゆる世間の道から外れたような感じ・・気にせず、お互いマイペースで行きましょうね。
Rママ (2011-12-21 20:46 )
私の3歳の娘の脳腫瘍もAT/RTです。今年10月に発症し、約丸一日にも及ぶオペを経て、現在化学療法中です。
稀な腫瘍だけあって、なかなかこの腫瘍の闘病記等に巡り会えず、ここでようやく貴重な体験記やお気持ちを拝見できて感謝します。

確かに症例数も少なく、世界的に治療が確立されてない腫瘍だそうで、毎日不安に押し潰されそうですが、今回投薬治療で腫瘍が若干小さくなったことを希望に、病と闘う娘をしっかり支えていこうと思います。

なおママさんもお辛い中、このような場を設けて下さりありがとうございました。

りなママ (2012-4-27 14:58 )
こんにちは 去年10月24日 12歳の娘を亡くしました。病名はAT/RTです。ほんとに珍しく難しい病気で 県下では初と言われ全国でも症例が少ないと言われました。 娘は脳ではなく脊髄の末端に腫瘍ができ 神経圧迫し両足麻痺し車椅子生活でした。入院して病気がわかったときには あまりに腫瘍が大きく 手術は不可能と言われ 放射線治療と化学療法をおこないました。その頃は 少しずつ効果もあり かなり腫瘍は小さくなってきてましたが やはり手術は不可能と言われ 病院の先生方も手探り状態で治療に当たってくれました。 闘病生活すること1年10ヶ月 娘は精一杯生きました。 母親の私は、前に進まなくてはと 49日を終え今年から仕事を始めました。 でも ふっと亡くなる瞬間の顔がフラッシュバックしなんともいえない程 胸が締め付けられ 不安と恐怖と寂しさに陥ります。 そして、周りは悪くないと言うけれど自分を責めてしまいます。

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