子供の死の恐怖 私はどうすれば良いのか教えて下さい

子供の死の恐怖 私はどうすれば良いのか教えて下さい

みーママ (2012-5-21 21:56 )
何度か、以前に投稿させて頂いてますが、久しぶりの投稿になります。私の話しばかりになってしまうと思いますが、辛くて、その辛さをぶつける相手も居なければ、相談出来る相手も居なくて、書かせて頂いてます。

5月の18日から、緊急で入院をしました。ニカゲツ前から軽い頭痛と、激しい頭痛が交互に来はじめて、今月に入り、夜中、朝方の激しい頭痛と吐き気が出て、病院に入院は子供も、私も嫌な為に、出来るだけ、自宅でと思ったのですが、激しい頭痛と、吐き気にとても辛そうにしてる子供を見て、私もくるしく仕方なく、入院させました。

今日、主治医から腫瘍のかなりの拡大と、すいとうしょうと、すいとうしょうの中に散らばった腫瘍、拡大してしまったら進行はかなり早いと余命3週間持つかと言われました。

子供の死の恐怖、子供の苦しい姿の辛さ、脳腫瘍の場合は主治医からの説明では、意識から失われて行くために、本人はあまり苦しく無いと思うよと言われましたが、私は怖くて、震えて、でも、子供が今、頑張って闘ってるから、側に、ただ、側にしか居れないけれど居る状態です。

本当に私の話しばかりになってしまってすみませんですが、私と同じ方がもしもいたら、本当は居ない方が良いのは当たり前なんですが、どうなっちゃうのか、私はどうすれば良いのか教えて下さい。

ゆめまま (2012-5-24 20:53 )
はじめまして
5月6日に六歳の娘が脳腫瘍のためお空に逝ってしまいました。脳幹に腫瘍があったため手術も出来ず放射線治療で一旦は良くなったものの3月末に再燃しだしてからはあっという間に悪くなって亡くなってしまいました。まだ実感が無くなぜ家に居てないのか会えないのか寂しい気持ちに襲われます。みーママさん。同じ病気で今の心の中の気持ちを思うと傍に行って抱きしめたくなります。
私も最後一週間もう意識が無く先生が本人は寝ているような感じで苦しみは感じてないと言われましたがまたきっと元気になると最後の最後まで思っていました。もっといっぱい喋りかけて抱きしめてあげたら良かったと後悔でいっぱいです。みーママさんいっぱい頑張ってる子供さんに沢山抱きしめてあげて下さい。娘は最後は苦しまず眠るように逝ってしまいました。なかなか現実を受けいれるのには時間がかかりそうですがまたこのサイトにお邪魔させてもらいます。
kana (2012-5-25 11:16 )
はじめまして。
我が家の娘も今月3日に脳内出血で亡くなってしまいました。
4月末に本の10分前まで普段と変わらず元気だったのに突然の頭痛を訴え意識がなくなりました。
救急車はすぐに来て頂けましたが搬送先が決まらず、結局、遠方の8件目の病院で受け入れて頂けましたがもう手術さえして頂けず数日後亡くなりました。
今もまだ突然すぎて信じられません。
あの時にもっとしてやれる事があったのでは、もっと元気な時に色々やってあげていれば、どうして一件目の病院が受け入れてくれなかったのか…娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。色々後悔したり、悲しい、寂しい、怒りの気持ちが一日中ぐるぐる頭の中でめぐる感じです。
娘も無念であったと思います。14年の人生、これからだったのに…。
主人と2人っきりになってしまいました。
これからどういう風に生きていけばいいか今は考える事もできません。
現実を受け入れないといけないのでしょうね。でも今はまだまだ無理そうですね。
みーママ (2012-5-25 13:38 )
書き込み、読ませて、頂きました。
さぞかし、辛いでしょう。凄く、凄く、解ります。
私達は、今は、入院して、点滴で、頭の浮腫をとるお薬を1日三回流して、コーヒー味の苦いゼリーを
頑張って、頑張って、練習して、頑張ってます。
主治医の先生からは、もって、三週間と言われてますが、私にはまだ、そんな事、信じられないって思う日々です。身体は動かないけれど、意識はしっかりしてるし、食事も飲み込みが弱くなってるので、一口よりも小さめにして、それでもむせながら食べてます。主治医の先生の話しでは、脳腫瘍は、意識からと言われましたが、私には信じられません。子供は、この先、後、どんだけ我慢と、辛さを味わうんでしょうか。
ゆめまま (2012-5-25 16:13 )
連投しつれいします。返信した後にみーママさんのコメに気づきました。

入院生活頑張っているのですね。自分達の入院生活を思い出し涙が出ました。

娘は再燃して入院してから1ヶ月と9日頑張ってくれました。脳の腫れをひかす点滴とプレドリンと化学療法をしていましたが腫瘍の大きくなるスピードに薬がついていけませんでした。
亡くなる一週間前までは意識もはっきりしていたし言葉は出にくくなってきていたけどコミュニケーションもとれていました。嚥下障害は日に日にひどくなっていったけど少しずつ少しずつ頑張ってむせながらも食べてました。麻痺も左に少し出てるぐらいで本当に元気でした。

先生は腫瘍が大きくなってきてるので意識の所に腫瘍が浸透してきたら意識障害が起こるでしょうというお話でしたが本当にあっという間に意識を無くし眠り続ける一週間でした。

みーママさんゴメンなさいね。不安になるような事ばっかり書いてしまいましたが

娘は薬も効かずだったので

みーママさんの子供さんお薬が効いてくれる事を本当に願っています。

入院生活気持ち的にも体力的にも大変だとは思いますが傍いる子供さんのぬくもりを感じながら頑張って下さい。

みーママ (2012-5-25 21:08 )
早速の御返事、こちらこそ、有り難うございます。凄く、似てる所が一杯有る様なら気がして、書き込みをしました。
辛い事ばかり、聞いてしまって、思い出させてしまってすみません。私の今、おいてる状況が子供は凄く、頑張ってます。6歳で5月29日で7歳になります。うちの子供は、かんが凄くて、自分の事にきが付いてると思います。それが私に取って、後悔の一つに入ってます。ゆめままさんのお子さんも凄く、頑張ったんですねぇ。そして、ゆめままさん自身も辛くて、苦しくて、体力的にも、精神的にも。身体が宙に浮いてる感じですよね。私の話しにいまはなってしまい、本当にすみません。私、怖いんです(涙)。子供の苦しんでる姿を見たく無いんです。
ゆめまま (2012-5-27 1:17 )
娘も今年7月で七さいのお誕生日でした。同級生かな?小学校の入学式は再発してしまったので行けず…一度も小学校には行けませんでしたが。

ゆめも(娘です)闘病中の苦手なお薬があって飲ますのに必死でした。飲んでも治らんや~って泣かれた時はゴメンな~って思いながらあの手この手で飲ませてました。

私は煙草を吸うので1日三回ぐらいはゆめの傍を抜けて吸いに行って。よし。病室戻ろう~と気合いを入れてました。みーママさん息抜きできてますか?

みーママ (2012-5-28 10:34 )
こんにちわあ。
私の息子も今年で7歳になります。ゆめママさんとは、凄く似てる気がしてたまりません。私だけでしたら、すみません。私の息子も再発してしまい、学校には行きませんでした。私も煙草を吸うので、数回、車に行き、落ち込んでる気持ちを頑張って勇気ずけて戻ってます。個室の為、隣に小さいベットを引いて、夜は自宅に帰らずに寝てますが、中々、ぐっすりとは行かず、日々、寝不足です。まっ、自宅に帰った方が眠れないですが。
息抜きは、ゆめママさんと同じで煙草を吸いに行くことです。煙草も不味く感じる日々かなぁ。
あんじー (2012-5-29 21:35 )
kanaさん、はじめまして。
久しぶりにこのサイトを訪れて、私と同じような境遇で驚きました。
うちの娘も1年前の3月にkanaさんの娘さんと同じ14歳の時、突然脳内出血で亡くなりました。

同じようにあまりにも突然のことで、いまだに娘の死を受け入れることができずにいます。
うちも一人娘だったので、主人と二人っきりです。
写真を見るのがとても辛くて、ますます悲しみが深くなっていくような気がします。

もし生きていれば高校1年生なので、なにをやっても楽しい時期なのに、なぜいなくなってしまったのだろう・・・と思ってしまい、同じ年ごろの子を見るのが辛くて、休日に街に買い物に行けなくなりました。
子供が出ているテレビ番組も見れません。
昔からの友達や、ママ友もなぐさめてくれたり、話を聞いてくれましたが、やっぱり同じ境遇の人にしかわからないと思います。

このサイトでかなり助けられたので、またいろいろなことを話しましょう。

みーママ (2012-5-31 21:46 )
月日が経つのがあっという間で嫌になります。腫瘍が薬に追い付いて行けずに、薬がすぐきれてしまうのと、きれた途端からの激しい頭痛と嘔吐。本当に辛くて、毎日変わってあげたいと思います。病院に入院してるのに薬が使えないとか、脳腫瘍の激しい頭痛を取る薬はないと言われて、じゃあ、こんなに辛い くて苦しいんでる我が子に次の点滴まで、我慢しろって事なのかっていかりになる時も有ります。毎日、本当に地獄です。
kana (2012-6-1 17:53 )
あんじーさん、はじめまして。
本当に寂しいですね。
今だ娘がいなくなった事が信じられないのが本当に気持ちです。
夕方になったら元気に帰ってくるものだと思ってしまいます。
14歳、これからだったのにもう娘は何も楽しいことや夢を実現することが
できないのかと思うと何も出来ないというか、何もしてはいけないような
気までします。我が家から1人亡くならないといけなかったのならどうして
私じゃなかったのかと悔やみます。本当に寂しいですね。
私も友人たちが支えてくれています。でも、時々うらやましく寂しい気持ち
になってします。同じような境遇の方のお話を聞けて同じ気持ちの方が
いらっしゃる…と思いました。
一日にどうにも出来なくなる時間が何度もきます。
時々、こちらをのぞかせていただきます。有難うございました。
ゆめママ (2012-6-2 1:26 )
私も大丈夫な時は普通に過ごせるのですが…夜などに突然襲ってくる寂しさにお骨を抱きながら泣いてしまいます。

日がたつほど会えない寂しさが増えてきて…でもまだどこかに居てるような…居なくなった事を認めたくないのか現実としてまだ全部は受けいれられません。

みーママさん1日1日が辛いですね。代わってもあげれない。見守る事しかできない。どうして自分の子供が…と私も当時頭がぐるぐるしていました。

娘もやはり頭痛がありました。吐いたり…頭痛は脳圧を下げる点滴を1日二回と痛み止めの座薬を6時間おきに入れてました。(痛みが強い時は4時間後に)緩和チームの先生達が色々考えてくれましたがなかなか完璧に頭痛をとるという事はできませんでしたが…

痛みだけでもなんとか取り除いてあげたいですよね。

みーママ (2012-6-2 15:55 )
ゆめママさん、何時も、合間見て、書き込み、ありがとうございます。家も今、病院に入院して、毎日、その頭痛と吐き気に耐えてる子供の側で擦る事しか出来ません。今日も主治医から何時、どうなってもおかしくないと言われました。
脳圧を下げる点滴も最大限4回使って頂き、少し眠くなる座薬も分量は少ないんですが、最大限4回に今日から増えました。痛みに耐えてる我が子を見て、先生にお願いして、なるべく、痛みを和らげて貰う様にしました。
毎回、いろいろな不安に私が居る中、ゆめママさん本当にありがとうございます。
みーママより (2012-6-3 12:40 )
度々ですみません。質問投稿になっちゃいますが、私達は、子供の激しい頭痛と嘔吐に日々悩まされてます。入院して、点滴を1日4回に増やして貰い、痙攣止めの座薬も最大限4回して頂いてますが、全く効かずに、毎日、激痛に子供が絶えてる日々なんです。
なんの為に病院に入院してるか苛立ちが耐えません。このままだったら、激しい頭痛と吐き気から子供は、きをうしなってしまうんじゃ無いかと思う日々です。
どうしたら本当にいいんでしょうか
ゆめママ (2012-6-5 10:22 )
本当に…痛み吐き気どうにかならないのかやりきれない気持ちですよね。

水頭しょうがあるとの事だったので頭痛もかなりひどいんでしょうね。娘は水頭しょうにはならなかったけど髄えきの通り道が狭くなっている箇所がいくつかあり頭痛がひどくなってきたので再入院の時に狭くなっている箇所を太めの針で広げる手術をしました。それでもすっきりとは頭痛は治りませんでしたが…

腫瘍の吐き気は吐き気止めでは効かないと私も先生に言われた事があります。脳圧を下げる薬のほうが有効だと…

本当に見守るしか出来ず無力な自分を感じ辛いですが一緒に闘ってあげれるのはやはり母親だと思います。

付き添いで24時間気も抜けずだと思いますがみーママさんが倒れないように食べれる時はしっかり食べて下さいね。

私は病気の宣告を受けた時、本当に食べれず倒れそうになりました。このままじゃダメだと思ってそれ以降何があっても食べてますよ。みーママさんお体大事にして下さいね。

みーママ (2012-6-5 15:20 )
本当に有り難うございます。
参考になりますし、私と、今頑張ってる我が子の支えにもなります。
主治医は、色々な手を尽くして下さってますが、点滴がきれるとそこから4時間、壮絶な頭痛と吐き気の日々です。子供が一番辛いから私がしっかりしなきゃと想ってる反面、涙が止まらなくなったり、狂いそうになったりします。
私も最初、先生の話を聞いた時には食べれず、かなり痩せました。本当に何時も、辛い中、返信して下さって有り難うございます。私には旦那さんも亡くして居なく、一人で子供と向き合ってる為、本当にゆまママさんとの会話は救いです。
ゆめママ (2012-6-6 1:13 )
そうなんですか。お一人で頑張っているんですね。

一人で抱えこむとよけい辛いですね。

私なんかで良ければいつでも聞くのでこちらこそお願いしますね。

薬が切れて次使えるまで4時間も何もできないなんて…娘もやはり薬を入れても効いてる時間のほうが少なかったので辛いお気持ち分かります。

明日には元気になって歩けるはず…と思いながら毎日過ごしていました。

薬が効いている間だけでも子供さんとゆっくり過ごせる事を願っています。

みーママ (2012-6-6 13:23 )
早速の御返事、有り難うございます。
アルピニー座薬から、ダイアップの6ミリを1日3回に昨日から変えてから、大分、痛みの時間は少なくなりましたが、次の点滴が始まる前の1時間半は本当に可愛そうです。
ゆまママさんとは凄く似てる部分が有り、こんな形で似てるのはとても嫌ですが、良いお言葉を本当に有り難うございます。まだ、何も実感が無くて、残された時間がどのぐらいなのか、明日までなのか、今なのか、毎日ビクビクしながら、病院で寝泊まりしてます。1日が本当にあっという間で時間が止まってくれないかなとか思います。
ゆめママ (2012-6-10 16:34 )
いいお薬があって良かったですね。

気持ちはしんどくても子供の前では頑張って1日1日があっという間なんでしょうね。

私も先の見えない明日にこのまま明日が来なければいいのにな~とよく考えていました。

病気が発覚する前に戻りたいな~とか。

最近暑くなってきましたね。体調崩さないように。

みーママより (2012-6-11 13:31 )
御返事有り難うございます。
私も日々、そう言う気持ちばかりです(涙)。
薬も、体内に蓄積されるらしくて、きかなくなると言われました。
毎日が痛みとの闘いで、毎日、主治医に提案してる日々です。
みーママより (2012-6-14 17:48 )
私事のトピックスですみません。
激しい頭痛と、頭痛から来る嘔吐は大分水を抜く点滴150を1日4回、ダイアップ座薬を1日4回で頭痛は全く無くなった訳では有りませんが、痛みも少なくなった矢先に、肺炎になってしまいました(涙)。唾と痰が上手く出せなくて、麻痺のせいで、肺炎に炎症が起きてしまいました。次から次になんで(涙)と言う思いです。どんだけ、苦しめれば良いのって胸が痛くてたまりません。私にはここでしか、打ち明けられる場所が無くてすみません。
ゆめママ (2012-6-16 2:14 )
前回の書き込みの時に頭痛に少しでも効くお薬が見つかったのに…肺炎…

娘と同じ病気で闘っている。みーママさんが他人事のようには思えなくて…

辛いね。見守るしかできないもんね。

何も出来なくてゴメンね。って思っちゃうけど

傍に居てるだけでもきっと子供さんは安心してると思います。
私もこのサイトにはすごく助けられてます。また喋りましょう。

肺炎早く治りますように願ってます。

みーママ (2012-6-18 20:41 )
励ましの御返事、有り難うございます。
ゆまママさんとお話しを重ねてると色々な事が解り、私の今の活力になってます。今、現状の状況は、肺炎の方はまだ、完全には画像では、消えてませんが、熱は出て居ません。我が子は、まだ意識がはっきりして居る為、色々な治療に耐えてるのを一番側に居て、とても辛く思ってます。
Cvも足の付け根から入れるのを金曜日に頑張り、月曜日には、尿道の管の差し替えを頑張りで頑張り屋さんの我が子で、看護婦さんの前では一才泣きません。ママの前で何時も大泣きしてます。そんなに、頑張らなくても良いんだよって思う時も有ります。最近、眠ってる時間が多くなって来た気がします。頭痛もマニーと言う点滴が切れる1時間半前は痛がりますが、直ぐに眠ってしまいます。日々、ダルいと言って眠ってしまいます。これから先の事を以前に主治医に話された事が有りますが、全く想像が付かなくて(涙)。もし、その時が来たら、今までの頑張りで、よく、頑張ったねって誉めてあげられる自分が居るか、頭が真っ白になり、暴れてしまう自分が居るのか本当に不安になります。何時も、私の善き相談相手になって下さって本当に有りがとうございます。
ゆめママ (2012-6-21 10:22 )
おはようございます。 子供さんCvに尿道の管の差し替えなど大人でも辛いはずなのに頑張っているんですね。 娘も徐々にに寝てる時間が増えてきて起きててもトータル5時間ぐらいしかなかったりでしたが寝てる間は頭痛とか感じないなら眠ってるほうがいいのかな~とか、でも一人で娘の寝顔を見てると寂しいから早く起きて~と複雑な心境でした。 先生の今後のお話… 私も延命の話や覚悟をと何度となく言われましたが受けいれれるはずありませんよね。 元気になる事を信じて信じて… 親があきらめたら頑張っている娘は… みーママさんもお辛いでしょうが信じて信じて。 影ながら私も願っています。

カテゴリー: ターミナルケア

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