治癒する可能性はほとんど無いと宣告を受けました

治癒する可能性はほとんど無いと宣告を受けました

和 (2009-4-21 14:18 )
初めて投稿させていただきます。わたくし五歳のALLの子を持つ父です。三歳の時に発病し、プロトコールも終了し、一年足らずで再発、骨髄移植を終了いたしましたが、半年後に再々発をしてしまいました。医師からは、治癒する可能性はほとんど無いと宣告を受けてまいました。化学療法をし寛解をめざし移植をする方法、もう一つは、薬を使いながら残された時間を家族とたくさん過ごす方法。前者は、抗がん剤を大量に使用し、体への影響がかなりあるとのことですが、親として治癒を望んで治療をするのが普通の考えではありますが、今までの入院生活でいろいろな子を見てきた関係で、本当にそれがわが子にとって最適な治療方法なのかが疑問です。そこで、このサイト閲覧の方達の経験をお教えいただきたく投稿をさせていただきました。
かなママ (2009-4-22 10:58 )
はじめまして。
かなママと申します。
私たちと同じ道を辿っていらっしゃるのだなぁと胸が詰まる思いで読ませていただきました。
娘もALLで同じく再々発をしました。
主治医から言われたことも同じです。
再移植をして助かる可能性は10%。
治療をしないでこのまま見過ごすことは私たちにはできませんでした。助かる可能性が0でない限り、できることがまだあるなら、
最善を尽くしたいという気持ちで再移植を決意しました。
子供ですので本人に選択させることができないし、
親にその権限が与えられ、本当に苦しい思いをしました。
娘ならどういう選択をするか。。。とも考えました。
でも、なんとしてでも助けたい、10%に懸けるという気持ち一心で
そのように決意しました。
再移植のドナーは私でした。

でも、その思いも虚しく、移植後21日目に天国へ旅立ちました。
今年で2年になりますが、今でも考えます。
私たちのあの時の決断が果たして娘にとって良かったのか。
再移植をしなかったらもっと長く私たちと長く一緒にいられたかもしれない。楽しい思い出が作れたのかもしれない。
そう自問自答する日々です。
でも、「かもしれない・・・。」なのです。
結果が出てそう思うのです。
結果は結果なのです。
先のことは誰にもわからないのです。

してやれることはすべてやってあげられたという思いです。
それでもいろんな思いが未だに自分の中で葛藤しますが。

毎日お辛い日々をお過ごしのことと思います。
お父さん、お母さん、お体大事になさって下さい。
私も自分のことのように思えてなりません。
娘と一緒に祈っております。

和 (2009-4-22 14:44 )
かなママさん、はじめまして。貴重なご意見ありがとうございます。そして、お気づかいありがとうございます。
男なのに…、今日三度目の「涙」です。

これから、セカンドオピニオンを探すつもりです。それから、治療を選択していこうと思っています。親である以上子供を助けたいのは皆一緒ですよネ。自分が身代りになれるものなら…。と思う毎日です。

かなママ (2009-4-22 19:17 )
和様

そうですね。
セカンドオピニオン、いいと思います。
いろんな先生のお話をお聞きになられて
自分自身が納得した決断ができることが一番だと思います。

子供の生命力には敵いません。
奇跡は起こると信じています。
前を向いて病気と闘ってください。
お子さんもいっぱいいっぱい頑張っているのですからね。

MamaDuck (2009-4-23 20:56 )
和様

はじめまして。
4年前に長男を二次性のAMLで亡くしました。
私がドナーになり、2回移植をしました。

私の思いはかなママさんが全て言ってくださいました。
どうしてあげることが我が子にとって最善なのか、私たちも悩みました。今でもあれでよかったのだろうかという思いは消えませんが、でも、その時その時で、ベストだと思われる治療法を選んできた、やれるだけのことはしたんだという思いもあります。

私たちは3人の先生にセカンドオピニオンを聞きましたが、聞いて良かったと思っています。
セカンドオピニオンの先生は見つかりそうですか。
私たちは「がんの子供を守る会」に電話をして紹介をしてもらいましたが、どの先生も真剣に考えてお話をしてくださいました。

セカンドオピニオンに行かれる時は、できるだけ詳しく病歴が伝えられるように、特に最近のデータはしっかりと準備された方がいいと思います。そうでないと、一般論の話しか聞けなくなってしまいます。お聞きになりたいのは、一般論ではなく、「ご自分のお子さんにとっての」最善の治療のはずですから。

お辛い毎日だと思います。どうかお父様もお母様もお身体を大切になさってください。
一番いい治療法が見つかりますよう、心からお祈りしています。

和 (2009-4-24 8:11 )
MamaDuck 様

貴重なアドバイスありがとうございます。
毎日、寝る前に妻といろいろと話し合っていますが、
いまだに、答えが出ないでおります。
「がんの子供を守る会」でセカンドオピニオンの先生を紹介していただけるのですね。一度電話をしてみます。
ありがとうございます。

カテゴリー: ターミナルケア

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