脳幹グリオーマ:どの選択が正しいのかも分からない

脳幹グリオーマ:どの選択が正しいのかも分からない

ゆめ3 (2012-4-10 22:54 )
はじめまして。3月下旬に再燃し入院中です。 4月1日にニドラン投与 4月9日からインターフェロ投与中。 今日MRIの結果薬の効果がでず進行していると このまま1クール治療するならそのまま家に帰れないかもしれない。(後20日治療) 家に帰らせてあげたいなら治療をやめ緩和ケアに切り替えここ1.2週間は家で過ごす事ができるでしょう。と言う先生のお話でした。 治療を止めるなんて…今は効果が出ていないけどもう暫く頑張ったら少しでも効くかもしれない。でも頑張ってももし…家に帰らせてあげたい。 外泊しながら治療ができないか先生に明日相談してみるつもりです。 諦めるなんてできない。でもどの選択が正しいのかも分からない。 頭の中がぐるぐるします
どうしても (2012-4-12 22:56 )
病気は違いますが、わたしも息子の闘病中に頭の中がぐるぐるして苦しかった気持ちを思い出しました。 ゆめ3さんは、今、そのまっただ中にいらっしゃるのですね。 無我夢中で戦っていらっしゃるのですね。 胸がいっぱいで苦しいですね・・・ 抱きしめて、一緒に病室に座ってあげたい。 4年前の自分のことを思い出して、そんな気持ちでいっぱいです。 そして、諦めるなんてできない気持ち、私は、今、4年前を振り返っても同じ気持ちです。 親であったら、奇跡がおこるかもしれないと、最期の瞬間まで、いえ、その後も思ってしまうのだと思います。 でも、お子さんを家に連れて帰らせてあげたいし・・・ 外泊をしながらの治療ができるといいですね。 ゆめ3さんが、お子さんのことを思ってだした選択ならば、それが正しい選択なのだと思います。 息の詰まるような、緊張した毎日でしょうが、ゆめ3さんとお子さんの幸せをお祈りしています。
ゆめ3 (2012-5-10 13:07 )
暖かいお言葉の返信ありがとうございます。 5月6日静かに苦しまずに逝ってしまいました。 治療しながら週末は外泊できました。 まだ朝起きたらおはようって笑顔で居てそうな気がして これからどんどん寂しさが大きくなってくるんでしょうね いっぱい思いだしていっぱい泣きながら少しずつ前に進んで行こうと思います
あまのっち (2012-6-9 0:17 )
私は、今年の3月に、二十歳の1人娘を、脳幹グリオーマで、亡くしました。
まだ、娘の死を受け止めたくなく、何故なのと答えに、ならない質問を繰返し、
まだまだ、続きそうです。
お互いに、無理せずに、やっていきましょう。
ゆめママ (2012-6-10 16:22 )
ゲスト名ゆめ3からゆめママに変更しました。

あまのっちさん書き込みありがとうございます。

ここのサイトに来てこんなに沢山の方が同じ病気で…と思うとびっくりしました。

20才とのことで。自分の置かれた状況がわかる年齢だけに辛かったでしょうね。

私もまだまだ気持ちは不安定です。毎日お水とご飯をお供えしお線香をあげても何でこんな事してるんやろ~と現実逃避したくなります。

お互い少しづつ前に進めたらいいですね。

ぷーちゃま (2012-9-22 14:58 )
はじめまして、ぷーちゃ14歳の女の子のははです

九月五日に脳幹ぐりおーま(橋ぐりおーま)と診断されました
ぷーちゃまは生まれつき腹壁破裂で生まれ脳にも問題がありうまれても
死ぬかも、生きてても動けなく歩けず話もできないかもといしゃにいわれました

たくさん障害があり、数えきれないオペのりこえ、中学1.2年のいじめものりこえ中3になり、いじめもなくなり受験にがんばってました

ぐりおーま。

なんで・?

いま入院してます。

母としてまったくうけいれてなく

このホームをみつけかいてます

一方的な書き込みですいません

アドバイスをははとして親としてきかせてください」

ゆめママ (2012-9-30 0:07 )
久しぶりにサイトに来ました。 ぷーちゃまさん今はきっと どうしたらいいかも分からずぐるぐる色々考えているんでしょうね。 私もそうでした。 グリオーマって手術もできない。予後の厳しい話ばっかり先生に言われて私も辛い日々を送りました。 何が子供ために出来るか…って考えたら やっぱり。出来るかぎり子供のそばに居てあげる事だと思います。辛いけど笑顔で。 ママが悲しんでると子供って分かるので。 子供の体温。肌のあたたかさ。やわらかさ。 いっぱいいっぱい なでてあげて下さい。 産まれてから色々な病気と闘ってきたぷーちゃま。生命力凄いじゃないですか。 子供の生きようと頑張る生命力凄いですよね。
エミリン (2012-10-21 22:05 )
私の息子も13歳で脳幹グリオーマと宣告され、2年間懸命に闘病しました。名古屋市内の病院「名古屋セントラル病院」で、「ノバリス」という放射線治療を受けました。効果はすぐに表れ、その後約1年は元気に過ごせました。毎月のMRI検査が本当に怖く、検査中はずっと祈っていました。再発した後はみるみる進行し、15歳で逝ってしまいました。あれから4年たちますが、辛い気持ちは増すばかりです。現在闘病中の方、一緒にいられる時間を大切にして下さい。
ぷーちゃま (2012-11-26 16:39 )
ずっと現実逃避してました
11月9日で娘は15歳になりました
私は仕事もやめずっとむすめのそばにいます
薬の副作用で顔とおなかがむくんでしまいましたが、放射線治療で
おどろくほど元気になりました
でも主治医は奇跡の時を悔いをなく幸せな日々をおくってください
と、
やはり死ぬんだね

まだ受け入れない

ゆめママさん
返信ほんとうにありがとうございます

毎日が波があり本当につらいです

ぷーちゃま (2012-11-26 16:48 )
エミリンさん

まだ現実逃避してます
でも一緒にいられる日々大切にします

亡くなったら
どうやって生活できますか・

すいません、しっかりとできない日々が多すぎで
一方的に
すいません、またお返事くれたらうれしいです

ゆめママ (2012-11-27 21:55 )
ぷーちゃまさん。 気持ち分かります。私も娘が病気になってから余命宣告。インターネットで色々調べてもいい事は書いてないし。 放射線治療が効いて元気に退院した時『いい思いでを作ってあげて下さい。早かったら1・2カ月で再発します』と主治医から言われ(あほちゃう。この先生。娘はこんなに元気になったのに)と現実逃避していました。 娘がお空にいくまで…いってしまった今も現実逃避してます。 『はい。分かりました』なんて言えないし受け入れれないもん。 明日には元気になる!って信じて娘と明るく過ごした。 ぷーちゃまさん。 娘さん頑張ってるやん!死んじゃうなんて思わないで。 今、目の前に居てるやん。 辛いけど… 辛いよね。 頑張って娘さんが闘ってるからぷーちゃまさん 頑張れ。母は強いんだよ。 負けないで。

カテゴリー: ターミナルケア

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