脳幹部グリオーマと診断されました。どうしたらいいのか・・・

脳幹部グリオーマと診断されました。どうしたらいいのか・・・

shu (2009-7-1 0:38 )
6月9日、6歳になる娘が脳幹部グリオーマと診断されました。頭の中は絵に描いたように真っ白。今後待ち受ける不安でいっぱいです。はきさける胸の痛みをどうしたらいいのかまったくわかりません。
今まで娘は保育園の中でも優等生で良く園長先生から褒められていました。(親バカ!)親からみても弟(2歳)に対してすごく面倒見がよく我が子を疑うほどでした。
それが予後一年と言う診断に対して受け止めることは自分を否定することに等しく心の持ち方をどうしたらいいのか全くわかりません。
でも、これからの我が子の幸せを精一杯考えていきたいです。
ダイアナ (2009-7-2 21:25 )
shuさま

今年3月に13歳で違うタイプの脳腫瘍で息子を亡くしました。
ただ最後は 脊椎転移、脳幹部にも再発し、皆さんと同じ様な具合
に全身に麻痺していき 息を引き取りました。人工呼吸器はつかいませんでした。

shuさんは 心の持ち方をどうしていいのか分からないとありますが 次の文にある様に  お子さんの幸せを精一杯考える でいいのではないでしょうか・・・・ 
実際私達家族もそう心がけてたし、どんなに医師に絶望的な事を話されても何か奇跡が起こるのでは等と思っていました。
ただ 最後はあまりにも辛く、このままでは可哀想で一緒に死んでしまいたい、早く楽にしてあげたいとおもいましたが。。。

生き地獄と思いました。 こんな事なんで自分の子に起きないといけないんだと 誰かを恨みたくても 病気では恨めない でるのは
ため息ばかりでした。 絶望って こういう事なんだなあと思い知らされました。
脅かしてばかりの文でごめんなさい。
誰も何もしてもらえないんです。ただ主人と悲しみを堪えて 息子には笑顔で話しかけるのが精一杯でした。

そばに行ってあげたい  そういう気持ちで書きました。
皆さん そう感じていると思います。

ゆう母 (2009-7-3 18:29 )
shuさん

私も息子を同じ病気で3年前に亡くしました。
思いもしなかった診断にどうしていいかわからないのに、同時に一年の余命宣告・・・訳がわからないまま時間が過ぎました。でも、医師の言うことが本当なら(信じられなかったんです)残された時間を無駄にするわけにはいかないと思い、いろいろな病院にセカンドオピニオンに行きました。
でも、どこへ行っても同じことしか言われませんでした。

強い薬で副作用をおこし、ベッドに縛り付けるような治療は医師も勧めませんでした。少しでも長く家族と一緒に過ごせるようにと、通院での放射線療法と抗がん剤投与でした。
一年といわれていましたが、一年七ヶ月もがんばってそばにいてくれました。

弟がいますが、旅行先や食べたいものはゆうの意見を優先させました。でも、甘やかすばかりではなく、しっかり勉強もさせたし、叱ることもありました。
子供に告知するにはあまりに残酷だと思い、病気のことを気づかれないようにいつも通りに過ごしてきました。病気になる前とは一見変わらないような毎日でしたが、私は一日一日を大切に、しっかり覚えていようと過ごしました。

shuさんの今のお気持ちは痛いほどわかります。
息子を見送った私からの言葉ではいやかな、と思いました。でも、一日一日を大切に過ごしてください。そして、最善の治療が見つかるかもしれません、希望は持ち続けてください。

メソトレキセート (2009-7-6 0:56 )
SHUさまへ。
お気持ちお察しもうしあげます。
私の愛する息子は5月に逝きました。
病気の進行が早く、闘病中は外出も出来ず、苦しむばかりで壮絶の極み、まさに地獄でした。
こんな時、私は無力でした。
息子が目の前でこんなに苦しんでいるのに、世間は普通に動いている事が、理解できませんでした。
主治医や看護士が廊下で笑ったりしているのを見ただけでも相手をうらめしく思ったものでした。
ゆう母さんと同じく、息子を失った私の言葉でも嫌かな、との思いもありますが、そのどうしようもないお気持ちだけは理解できますので、同じ思いをした者がいると言うことだけでも心に留めておいて下さい。心より応援しております。
どうかあきらめないで。
りゅうたんママ (2009-7-6 11:32 )
SHUさま

SHUさまの今のお気持ち痛いほどわかります。
私も去年6歳の最愛の息子を発症からわずか4ヶ月で同じ病気で天使になりました。
余命半年~1年と言われた時の恐怖は本当に地獄でした。
メソトレキセートさまと同じく世間は普通に動いてる事が理解できず周りの存在が許せなくなった事もありました。

しかし希望を持ち続け最後まで諦めませんでした。
残酷な現実から目を背けたくなりますが
1番頑張っている息子さんの為にあきらめないで下さい。

Ken (2009-7-9 1:12 )
SHUさん、
はじめまして。私、このサイトに時々投稿している『ダイアナ』の夫です。
SHUさんにお伝えしたいことがあります。今SHUさんは、現実なのか夢なのかわからない様な状態だと思いますが、今一度現実をしっかりと受け止めてください。冷静になり、先ず情報収集に努めてはどうかと思います。
お子さんと一緒に居てあげることは何よりお子さんが安心できるという意味では大切ですが、病気を治すためには、やはり病院、医者(医者のチーム)、環境が非常に大切です。
下記の先生に一度セカンドオピニオンに行かれてはどうでしょうか?

埼玉医大 松谷雅生教授
北海道大学 澤村豊先生

松谷教授は、小児脳腫瘍の日本の治療法方向性を実績と経験で決めてこられた先生です。

北海道大学の先生は、日本各地から澤村先生のところに転院してくるほど有名な先生で、メールでも相談に乗っていただけます。ただし、メールの場合は情報のやりとりが不確かなので、何かを判断するのは危険です。

特に初期治療が大切です。初期の治療方法の間違いでたくさんの子供たちが不幸な道をたどっている現状があります。
その時のベストと思われる治療法を選択するのは親の責任だと思ってください。
これといった治療方法が確立されていない病気ですので、とにかく情報収集をしっかりされ、初期治療と治療の方向性を間違えないようにしたほうがよろしいかと思います。
もちろん医者ではない者が治療法を選ぶのに相当お悩みになると思います。でもいろんな情報から、そのときに最も良いと思われる方法を選ばないと、本当に悔しい思いをしてしまいます。
他にも名古屋大学、大阪大学などの大学病院でも様々な治療法を試していますから、どんどん動いて情報を集めてください。

SHUさんがすでに情報収集されていたら、余計なメッセージになってしまったかもしれませんが・・・。

余命宣告など気にする必要はまったくありません。宣告など誰にもできるわけ無いのですから。
希望を捨てないでください、絶対に。

天使ママ (2009-8-1 10:30 )
shuさん
こんにちわ。
わたしも、子供を亡くしましたが、余命は関係ありません。
信じて、明るく闘病していけば奇跡は起きます。
同じグリオーマのグレード4で余命1年と言われましたが、4年半副作用もあまりなく、なくなる前まで学校にかよっていました。
見た目からは、重病に思われないぐらいです。

親が大丈夫や!って言い続けていれば、病は気からと同じで、
気持ちの『気』が、薬より効果があると感じます。

きちんとした治療がないので、合う先生に任せ、
前を向き、長生きすること前提で、
1ヶ月後にはどこにいくで~とか、将来こんなことする~とか言いながら、楽しみにさせ、目標をつくることで、気持ち的に、
病気から、少しは守られたと思います。
内心は悲しかったですが・・・

  主治医も、こんなに長く生きれたのは例にないと言っていました。ハッキリ奇跡といっていました。

  大変なことはありますし、悲しみもずっとありますが、がんばってください。子供が親が決めた治療、先生に従うしかないので・・・

ダイアナ (2009-8-24 15:52 )
SHUさん

その後 投稿がありませんが、大丈夫ですか?主人ともに心配しています。このサイトをみる余裕さえないのかもしれないですね。

私は弱い母でしたので子供にそんな弱い気を与えてしまったかもしれません。そんな妻でしたから主人はいつも息子に楽しいことを見つけては接してくれていました。

応援しています。

momo (2012-2-1 14:55 )
こんにちは。

2010.6.16最愛の娘を脳腫瘍で亡くしました。
1年半が経過し、毎日色々な事を考え、思い、まだまだ泣いてばかりですが少しずつ前を向いて生活しています。

ふと、このサイトに辿り着き、トピックが娘と同じ病気だった為読んでみたら、「SHU」は私の主人でした。投稿した当初、私は娘につきっきりで病院に入院していました。あの頃、主人がまさか投稿していたなんて。。。驚きました。
沢山の方からの投稿、ありがとうございました。
この様な胸の内を言えるサイトがあった事、皆さまからのお言葉は、きっと主人の心の支えになっていたと思います。随分と時間が経ってしまっていて、心苦しいのですが主人に代わってお礼を申し上げさせて下さい。
本当にありがとうございました。。

闘病中は辛かったですが、どんな状況になっても必ず治る!絶対諦めない!と希望を持ち続けていました。後悔はしていません。沢山の想い出も作る事ができました。

今は、こんな私のところに生まれてきてくれて、本当に素敵な、幸せな時間をありがとう。って思いで生きています。でもやっぱり、あの娘がいない・・・と凹んでしまうんですけどね。

みなさんの存在、同じ思いをしている人たちがいるんだと思うと心が本当に救われます。ありがとう。

ききらら (2012-2-16 17:33 )
初めまして、私は23歳です。4歳のとき 脳腫瘍になって下垂体を全てとりました。 命は助かったものの 暗記力、体力、見た目が他の人とはちがいます。
何度も、自殺を考えました・・ でも、せっかく神様から与えられた命なので
もう少し頑張ります。
ダイアナ (2012-3-6 22:39 )
こんにちは

久しぶりにこのサイトを見ました。

この季節になると息子の最後の姿を思い出しやはり涙が止まらなくなります。
卒業、入学式、受験と喜こばしい 普通当たり前にやってくる盛りたくさんのイベントがあるこの季節は実は少し憂鬱です。

息子を亡くしてから、昔の友達と以前のように集まってのランチはもう参加しなくなりました。
何故ならどうしても子供の成長の話になるから・・きっと、その場では、取り繕った笑顔でまるで吹っ切れた様に話せるのだろうけれど、あとできっと落ち込んでしまうから。私にはもう皆と同じ時間を共有する事は出来ないと思っています。悲しいけど、自分を守るため。 でも、私は職場で新しい友人と出会い 自分の居場所を見つけることが出来ました。この歳で友人と呼べる人と出会えたのは本当に嬉しく思っています。
ここ最近思うのは、「笑うしかない」ということ。
すごくくだらない事でも楽しむ、笑う、辛くてもとりあえず 人と話す。
でも、子供の話以外でなんですけどね。
泣ける映画は見ない。どうせ作り話なんだし。見るなら「トランスフォーマー」みたいな ダイナミックであまり何にも考えずに楽しめるものと決めています。
何だか常にとにかく自分から笑顔で挨拶したり、話しかけていたら 短期間で色々な人と顔見知りになり、日々の会話を楽しんでいます。
女性ばかりの職場じゃないのが良かったかな。 男性が混じった職場のほうが気が紛れるみたいです。

それと、世の中は超高齢者社会で高齢者ばかりに目が向けられがちです。
介護保険、高齢者向けの医療、サービスはどんどん発展しているのに
少ない子供達に対する行政の保障や補助、病院の設備はなかなか進みません。
そういう私は行政の仕事に携わっていますが、強くそう感じてしまいます。
自分で何をしたらいいのか、分からない。あまり踏み込んでもまだ自分も辛い。
とりあえず、マクドナルドの病気と闘っている子供達への募金箱には必ず献金をする様にしています。

なんだか 取り留めなく書いてしまいすみません。

来羅 (2017-6-22 10:59 )
私は2歳の時脳幹部腫瘍と診断され、小学校に入学するのは難しいだろうと余命宣告されてましたが、現在通院しながらですが元気に毎日を過ごしてます。現在高校1年です。腫瘍があるせいで視力の低下や斜視、まっすぐ歩けないバランスを保てない(現在は部活での体幹トレーニング等で治せました)、この病気のせいか分かりませんが頭痛も頻繁に起こります。母親に「お前みたいな余命宣告されていても今健康に生きてるっていう事をお前と同じ病気の人やその子達の両親の少しでも光になってあげなさい」という言葉を思い出し書かせていただきました。文章力や言葉遣い、不快に思う言葉があるかもしれませんが、少しでも力になれるよう書きました。不安は沢山あると思います。大きな壁にも沢山ぶつかると思いますが前向きに捉え頑張ってください。長文失礼しました。
27歳 (2017-10-20 13:40 )
私も同じ病気です。
つい2ヶ月前にわかりました。
子供がもーすぐ5歳と3歳女の子です。
奇跡を信じてます。
私は治療は今の所していません。それが一番と判断しました。私の夢は子供が大きくなるのを見守る。
大丈夫です!余命なんて無視です!私は聞いてもいません!頑張りましょう

カテゴリー: ターミナルケア

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