きょうだいが祖父母に懐き、我が家で過ごせない状態に

きょうだいが祖父母に懐き、我が家で過ごせない状態に

しずくママ (2008-11-10 20:59 )
先月10月26日、長女 瞳月(しずく)を亡くしました・・・ 瞳月は10月25日が誕生日で2歳になり日付変わって1時間も経たずに逝ってしまいました・・・

神経芽腫(ステージ4 N-myc陽性)で今年2月に入院し8月の自家移植前には寛解移植後肺炎、間質性肺炎等合併症を起こし10月4日挿管の為ICUに入り完全に眠らせた状態で2週間と少しをICUで過ごしたのですが間質性肺炎は元々治療が確立されておらず
ステロイドパルス等を繰り返したけど先生に毎日《厳しい》と言われ続け誕生日をなんとか家族で過ごす為、呼吸器つけたまま小児病棟の個室に移り誕生日をなんとか過ごせましたが日付が変わった途端サチュレーションが下がりそのまま・・・ 

ホントは10月4日にICUに入った時点で先生には《時間の問題です》と翌日を迎える事も厳しい状態だったのに3週間も頑張りぬいて瞳月は天使になりました・・・私達が誕生日を楽しみにしてるのをわかってて更に私達に『死』を覚悟する時間を作ってくれたのだと勝手に思い込んでます。世界一の自慢の娘です。

瞳月が入院する2週間前に下の子を出産しました。入院してた病院は泊まり込みで付き添いが必要だったので私は産後1ヶ月も経たないうちに病院の付き添いにかかりきりになってしまい下の子は旦那の実家に預けていました。瞳月が逝ってしまって2週間になりますが下の子は完全なおじいちゃんおばあちゃん子になっている為夜を我が家で過ごせない状態です。昼間はいいのですが夜は何時間も何時間も泣いて吐いても泣いてどうしようもなくなります・・・周りはみんな『1週間もあれば慣れるよ、血が繋がってるんだから』と言いますがなんのフォローにも慰めにもならず結局下の子は昼はうち、夜は旦那の実家という2重生活をしています。

どなたか似たような経験された方いませんか?
また、神経芽腫でお子さんを亡くされた方いらっしゃいましたら
ぜひお話しませんか?

長々とすいません・・・ 

ゆうみいママ (2008-11-11 12:19 )
しずくママさん、初めまして。

瞳月ちゃんと同じ病気で4歳の娘ゆうが4月からお空の住人になりました。
状況がよく似ているので、参考になればと思いました。

ゆうにも、1歳4か月になった妹みいがいます。
ゆうが発病した時は、みいは4か月になる前。
それからは、みいは保育園と両方の実家に預けられました。
ママの手から離れて半年。
ゆうがお空に帰った直後から、みいと一緒に生活しています。
場所見知りはなかったものの、やはり1か月くらいは色々大変でした・・・。

可愛い瞳月ちゃんを亡くされて、まだ日が浅い上に、下のお子さんが居られて、体を休める暇もない事と思います。
瞳月ちゃんのことも色々考えたいのに、下のお子さんのママでもあるから、しっかりしないといけない。
たくさんのプレッシャーがしずくママにかかっているのではないかと思います。

下のお子さんの問題も、ゆっくりゆっくり時間をかけても大丈夫。
瞳月ちゃんも下のお子さんもママは、しずくママさんだけですから♪

何にも解決になってはいませんが、しずくママさんを応援したくて
投稿してしまいました。
私の経験でよければ、何でも聞いてくださいね。
たくさんお話できたら、嬉しいです。

しずくママ (2008-11-21 13:51 )
なかなか返事できなくてすいませんペコm(_ _;m)三(m;_ _)mペコ
今日から下の子がうちに帰ってきます。色々大変になりそうだけど覚悟決めて向き合う事にしました。いつまでも逃げてるわけにいかないし・・・ 

もし答えたくなかったらいいんですが、ゆうちゃんも神経芽腫で亡くなったようですが移植の合併症とか腫瘍が切除できなかったとかですか?神経芽腫は今は治らない病気ではないようなので少し気になってしまって・・・すいません・・・

最近は夜になるとしずくに会いたくて会いたくて仕方なくなって携帯に唯一入ってるムービーを見ては泣いています・・・見なければいいと思うんだけど無償に会いたくなるんです・・・そのムービーも移植後ようやく座って少し遊べた時のでものすごくいい笑顔で笑ってるんです・・・もうすぐ1ヶ月になりますが平常心を保てるまでまだまだ時間がかかりそうです。 

ゆうみいママ (2008-11-26 12:38 )
しずくママさん、こんにちは。
下のお子さんといよいよ本格的に一緒に住むようになって、5日。
どんな様子ですか??
思ったよりスムーズにいっていれば良いのですが・・・。

毎晩、しずくちゃんのムービーを見ているとの事。
もしかしたら、しずくちゃんも一緒にママと見ているかもしれないですね。
しずくちゃんのいい笑顔を見て、しずくちゃんの事を考え、
ママが泣いてくれている。
きっとしずくちゃんは喜んでいるんではないかな?と思います。

私も昼は下の子の時間、下の子が寝たら、ゆうとの時間だと
思って、夜にムービー見ることが多いです。
私の場合は、現実も認めつつ、現実逃避しているので、
長い間、ゆうの声や姿を見ないと、禁断症状がでるので、
定期的に見ています(笑)

そして、誰にも迷惑かけないよう最低限きちんと生活している
自分を自分で褒めてやるようにしています。

しずくママさんもまだまだ一ヶ月。
出来ないことを見るのではなく、出来ているところを見て
自分に無理しないようにしてくださいね。

カテゴリー: きょうだい児

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