生後9か月の息子を小脳腫瘍・髄芽腫で亡くしました

  • このトピックには2件の返信、2人の参加者があり、最後にあおいそらにより2020-08-20 08:56に更新されました。
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  • #4536 返信
    あおいそら

    はじめまして。先日、生後9か月の息子を小脳腫瘍で亡くしました。
    (病理検査を恐らくしていないので、髄芽腫の疑いと言われていました。カルテを確認するとAT/RTの可能性もあります)
    初めての子供。両家共に初孫。みんなに愛されていました。

    何か変だなと思う度に、こまめに受診して、最後の日は脱水が心配だから入院までさせてもらったのに、血液検査等々も問題なく、熱・下痢・便秘もない。点滴を外そうとする力もあるし、麻痺もない。
    点滴が入ったら明日には良くなって退院かも、と言われていましたが、結局その日の夜に急変し、そこで初めて脳のCTを撮ることになり、小脳腫瘍が見つかったのと同時に自発呼吸が難しくなりました。入院していた病院では乳児の脳の手術が出来る人がおらず、結局救急車で運ばれ6時間後に手術を受けましたが、手術中にいってしまいました。
    展開が急すぎて、多分今も受け入れきれてない感じです。亡くなる2日前までは笑っていたのに。いないことは分かっていますが…。

    分かりやすい症状がなかっただけに、最後まで医者も気づかなかった。最後まで強い子だったと思います。
    とても難しい病気だったから、早期発見できていたとしてもきっと生きるのは難しかったかもしれないけど、
    それでもせめて水頭症の痛みは和らげたんじゃないかな…という思いが消えず、痛かっただろうなぁ…と思うと、
    本当にかわいそうで、辛いです。
    症状としては、1か月ほど前から首をかしげるようになっている気がする(普通の時も多々ある)→2回受診しレントゲンは問題なし。
    2週間ほど前から食欲が低下。でも母乳は飲むし、好きなものは少し食べてくれていました。
    5日前くらいから1日1回嘔吐するようになった。これくらいの症状でした。この時も受診していますが、問題なし。
    しゃべれないから急に私にすごく甘えるようになって、せいいっぱいのSOSだったのに、私が脳が原因かもと考えるお医者さんへ連れて行ってあげれなかったことはきっとずっと後悔するんだろうなと思います。(でもCTは被爆するので、検査も難しいですよね…)

    また赤ちゃん欲しいと思いますが、また同じことが起こったらという不安と、
    もし赤ちゃんが来てくれても、「もしあの子がいたら…」という思いは消えず、
    幸せなことが起きても、心から幸せだと思う日はもう二度と来ないんじゃないかとも思っています。

    フルタイムで仕事は復帰し、頑張っていますが、あとは追わないですが人生が辛い。
    子どもがいた生活からまた夫婦2人の生活に戻って、普通に生活しているのも辛い。

    子どもが亡くなるのはつらいことだと分かっていましたが、当事者になると本当にしんどいなぁ…と思っています。

    ここの掲示板でいろんな方のお話を参考にさせていただいています。
    これからもよろしくお願いします。

    #4541 返信

    あおいそらさん、はじめまして。
    第一子を亡くされたとの事で、悲しみの最中にいらっしゃると思います。
    私も第一子、両家にとっての初孫を今年の一月に亡くしました。
    2歳になったばかりでした。
    今も悲しみや後悔が強く、「自分が母親じゃなければ助けてあげられたのではないか」と毎日考えています。
    実父母が悲しんでいる姿も、見るに耐えません…。

    夫婦二人きりになる生活、寂しく辛く、意味を見出せませんよね。
    未来を失うとはこういう事なのかと、毎日ぼんやりと考えています。
    私は幸いにもお腹に子供を授かりましたが、今はやはり期待より不安と恐怖でいっぱいです。
    子供を授かっても授からなくても、きっと不安ですよね。
    ですが、私はこちらの掲示板の皆様のお話を伺って、少しずつですが希望を持つことも出来るようになりました。
    もしよろしければ、他のトピックでも経験者の方が話してらっしゃるので読んでみて下さい。
    急ぐ事は全くないと思いますが、もし少しでもお子さんを迎える事を望むなら、経験されている方々の話を聞くと、少し安心できるかもしれません。

    お仕事もされているとの事で、お辛いと思いますがお体大切にされて下さい。
    全く同じ経験ではありませんが、子供を亡くすという経験をした者同士、他の方より分かり合える気持ちはたくさんあると思います。
    また辛くなったらお互いにこちらで励まし合い、耐えながらゆっくりと生きていきましょうね。

    #4543 返信
    あおいそら

    陽さん
    コメントありがとうございます。
    2歳になったばかり…。どのタイミングで亡くしても辛いですが、9か月でもどんどん成長してきて、甘えたいときは自分からきてくれるようになって可愛かったのに、2歳だともっと可愛いさかりでしたよね。
    実父母が悲しむ姿が辛いのもすごく分かります…。うちは毎日「みてね」みてるなぁ…と思ったり。

    ほんと未来を失った…って感じです。

    妊娠されているんですね。おめでとうございます!
    やはり不安ですよね…。
    私は風疹のワクチンをうったところなので、9月中旬から妊活開始です。それまで基礎体温測ったり、自分の身体を大切にしたいと思っています。
    私もまた子育てしたいな、と思っています。

    いろんな方のお話を聞いて、私も生きていきたいと思います。
    ありがとうございます。

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