痙攣重積型急性脳症:2歳10ヶ月の娘を亡くしました
『同じ病気のこどもたちが今後、助かるために、娘さんの血液をください』『お兄ちゃんも熱成痙攣持っていますよね?』娘の脳死告知の際に、女医に言われた言葉が頭から離れないです。
『同じ病気のこどもたちが今後、助かるために、娘さんの血液をください』『お兄ちゃんも熱成痙攣持っていますよね?』娘の脳死告知の際に、女医に言われた言葉が頭から離れないです。
先月一人息子を病で亡くしました。27歳でした。出生時点では何の問題も無かったのですが、1歳検診の血液検査で引っかかり、精密検査の結果、遺伝性疾患による進行性の難病と診断されました。
事故で一歳の息子を亡くし、もうすぐ半年が経ちます。私は仕事にも復帰し、会社では全然平気なフリをして毎日を過ごしていますが、実際は生きているのがとても辛いです。
もっともっとたくさん抱きしめてあげたらよかった。助けてあげられることがあったんじゃないか。会いたい気持ちも、後悔も、10年経っても薄れることがないです。
息子が亡くなり3年が過ぎますが、悲しみは募るばかりです。最近は気持ちの浮き沈みが激しく、落ちている時は何も出来ません。
今はまだ、薬に頼っているところも大きいですが毎日の日課は娘の仏前の飾りつけやお部屋の模様替え飾りつけに励んでいます。
娘は眼球裏の静脈瘤が破裂し手術を受け、お医者さんもビックリする程の回復力で、大好きなユーフォニアムを演奏出来る日を楽しみに治療を続けていましたが、突然のクモ膜下出血発症でこの世を去りました。
本当につらいとき過呼吸になったことが最近あり、これはどこかでガス抜きしないと心が壊れてしまう!と身の危険を感じたので投稿しました。
突如体育の見学中に頭が痛いと急に倒れ、病院に救急搬送されました 。緊急手術 後、医者からは脳死宣告と脳内出血で判明した病名が脳動静脈奇形と告げられました。
病院が娘の病気を見つけてくれなかったんです。娘さんは赤ちゃん返りですって言って、検査も診察もせず1ヶ月入院だけさせて放置したんです。